StartKinder mit BehinderungWas ist eigentlich Spina bifida?

Was ist eigentlich Spina bifida?

Spina bifida ist eine Geburtsfehlbildung, die auftritt, wenn die Wirbelsäule und das Rückenmark eines Babys sich nicht richtig entwickeln. Die Symptome und Merkmale können je nach Typ der Erkrankung variieren, ebenso wie die Auswirkungen auf das Leben der betroffenen Personen und die verfügbaren Therapieoptionen.

Ursachen

Die genaue Ursache von Spina bifida ist nicht bekannt, aber eine Kombination aus genetischen, ernährungsbedingten und umweltbedingten Risikofaktoren scheint eine Rolle zu spielen. Ein bekannter präventiver Faktor ist die ausreichende Aufnahme von Folsäure vor und während der frühen Schwangerschaft​​.

Symptome und Merkmale

  • Spina Bifida Occulta ist die mildeste Form und oft symptomfrei. Manchmal wird sie nur durch Zufall entdeckt.
  • Meningozele verursacht eine Ausstülpung der Rückenmarkshäute durch einen Spalt in der Wirbelsäule, führt aber normalerweise nicht zu schwerwiegenden Problemen.
  • Myelomeningozele, die schwerste Form, bei der Teile des Rückenmarks und der Rückenmarkshäute durch einen Spalt in der Wirbelsäule herausragen, kann zu Lähmungen, Schwäche und anderen schwerwiegenden Gesundheitsproblemen führen.

Langzeitfolgen

Menschen mit Spina bifida können je nach Schweregrad der Erkrankung verschiedene Herausforderungen erleben. Probleme mit der Beweglichkeit und der Selbstständigkeit sind häufig, und es kann auch zu Lernschwierigkeiten kommen. Viele benötigen lebenslange Unterstützung und Therapie, um mit den Auswirkungen der Erkrankung umzugehen. Erwachsene mit Spina bifida können zusätzlich mit altersbedingten Problemen wie Muskelschwäche, Flexibilitätsverlust und sensorischen Einschränkungen konfrontiert sein​​.

Therapien

Vor der Geburt kann eine Operation am Fötus durchgeführt werden, um das Rückenmark zu schützen und die Entwicklung zu verbessern.

Nach der Geburt erfordern schwere Fälle chirurgische Eingriffe, um die offenen Spalten zu schließen und das Risiko von Infektionen zu minimieren. Hydrozephalus, eine häufige Komplikation, wird oft durch das Einsetzen eines Shunts behandelt, um überschüssige Flüssigkeit abzuleiten.

Langzeitmanagement kann Physiotherapie, Ergotherapie, und die Nutzung von Hilfsmitteln wie Rollstühlen oder Gehhilfen umfassen. Ein individueller Plan für die Blasen- und Darmkontrolle ist oft notwendig, ebenso wie regelmäßige Überwachung und Anpassung der Behandlung, um Komplikationen zu vermeiden und die Lebensqualität zu verbessern.

Weitere Informationen sowie Hilfestellung bekommen Sie hier:

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH)
Grafenhof 5
44137 Dortmund
Telefon: 0231 – 861050-0
Telefax: 0231 – 861050-50
Email : asbh@asbh.de
Internet: www.asbh.de

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