Seit fünf Jahren kümmert sich Sandra S. um ihren Sohn. Er bekam damals eine Diagnose, die sie schockierte: Ihr Kind ist behindert und wird dauerhaft Hilfe benötigen. Viele andere pflegende Eltern teilen ihre Situation. In Deutschland sind mehr als 214 000 Kinder unter fünfzehn Jahren dauerhaft pflegebedürftig. Die Suche nach Unterstützung gestaltet sich oft mühsam und aufwendig. Obwohl es Hilfen gibt, fehlte bisher eine zentrale Anlaufstelle für Betroffene. Diesen Mangel behebt nun die Verbraucherzentrale NRW in Zusammenarbeit mit pflegenden Eltern der lavanja gGmbH durch den Pflegewegweiser NRW. Dieses neue Angebot informiert über Ansprüche, Anlaufstellen und Unterstützungsmöglichkeiten.
Kinderpflege zu Hause
Oft denken Menschen bei Pflege an ältere Personen, jedoch werden allein in NRW 50 000 pflegebedürftige Kinder unter fünfzehn Jahren zu Hause betreut. Für Familien bedeutet dies einen Balanceakt zwischen Pflege, Familie, Geschwisterkindern, Beruf, Partnerschaft und persönlichem Leben. „Dies stellt die betroffenen Mütter und Väter täglich vor enorme Herausforderungen, und das für Jahrzehnte“, sagt Barbara Schmitz, Leiterin des Projekts Pflegewegweiser NRW bei der Verbraucherzentrale NRW. Im Gegensatz zur Seniorenpflege gab es für diese Menschen keine zentrale Beratungsstelle vor Ort.
Beantragung eines Pflegegrads wichtig
Für betroffene Eltern bedeutet ein behindertes Kind oft, ihre Lebenspläne völlig neu zu überdenken, sagen Lara Mars und Tanja Thalwitzer von der lavanja gGmbH. Barbara Schmitz vom Pflegewegweiser NRW erklärt, dass Kinder ebenfalls Anspruch auf zahlreiche Leistungen der Pflegeversicherung haben, darunter die Nutzung eines Kinderpflegediensts oder die Möglichkeit, das Zuhause barrierefrei umzubauen. Ein pflegebedürftiges Kind kann je nach Bedarf und ärztlicher Empfehlung Hilfsmittel wie ein Pflegebett, einen Gehtrainer, Windeln, Sitzhilfen, einen Rollstuhl oder einen Reha-Buggy von der Krankenkasse erhalten. Die neue Website des Pflegewegweisers NRW www.pflegewegweiser-nrw.de/junge-pflege-uebersicht informiert nicht nur über die Suche nach einem geeigneten Sanitätshaus für die Versorgung mit Kinderhilfsmitteln, sondern auch über die Vermittlung von Familienhebammen und Kinderkrankenpflegenden durch das Netzwerk Frühe Hilfen – ein Angebot für Familien in belasteten Lebenslagen, das über die Jugendämter koordiniert wird.
Zahlreiche Informationen und Erfahrungsberichte
Der neue Bereich auf der Website bietet kurze informative Texte und interaktive Grafiken zu einer Vielzahl von Hilfen, wie zu finanzieller, organisatorischer oder emotionaler Unterstützung. Erfahrungsberichte pflegender Eltern zum Thema Diagnose und Selbsthilfe sind ebenfalls verfügbar.
Als Sandra ihr Leben neu ausrichten musste, hätte sie sich solche Hilfen gewünscht: „Kontakt zu anderen Familien und jemandem, der mir einen Plan gibt, den ich einfach abarbeiten kann. Mein Kopf war sowieso überlastet, und das Gefühlschaos ließ kaum Platz für Organisatorisches. Eine einzige Stelle, die mir sagt, was es gibt und was ich tun kann.“ Diese Lücke ist nun geschlossen.
Der Pflegewegweiser NRW ist ein Projekt der Verbraucherzentrale NRW und wird finanziert durch das Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes NRW sowie die Pflegekassen in NRW.