Die Deutsche Muskelschwund-Hilfe (DMH) ist eine gemeinnützige Patientenorganisation mit Sitz in Hamburg, die sich seit 40 Jahren deutschlandweit für Kinder und Erwachsene mit einer neuromuskulären Erkrankung (besser bekannt als Muskelschwund) einsetzt.
Viele Hürden für Menschen mit Muskelerkrankung
Etwa 100 000 Menschen in Deutschland leben mit einer unheilbaren Muskelerkrankung. Viele von ihnen sind mit einem Elektrorollstuhl unterwegs, so auch der Vereinsvorsitzende Dirk Rosenkranz: „Es gibt noch immer zu viele Bahnstationen und öffentliche Gebäude, die nicht barrierefrei sind, und mancher Weg zur Arbeit oder zur Uni endet vor einem defekten Fahrstuhl“, beklagt er. „Dies wirkt sich auch unmittelbar auf die berufliche Teilhabe aus. Welcher Arbeitgeber sieht es schon gerne, wenn seine Mitarbeiter ständig zu spät oder gar nicht zur Arbeit erscheinen?“
Schwierigkeiten im Arbeitsleben aufgrund der Behinderung
Allein schon einen Praktikumsplatz zu bekommen, ist für viele Schüler:innen mit Muskelschwund mit zahlreichen Absagen verbunden und klappt eigentlich nur mit Vitamin B. Zu groß ist noch die Unsicherheit aufseiten der Unternehmen. Ähnlich verhält es sich bei Ausbildungsplätzen, und selbst Muskelkranke mit einer akademischen Ausbildung haben große Mühe, auf dem ersten Arbeitsmarkt Fuß zu fassen.
Deutsche Muskelschwund-Hilfe setzt sich für Umdenken ein
Um hier ein Umdenken zu bewirken, setzt die DMH schon bei den Schulkindern an. Sie stellt muskelkranken Kindern Schulbegleitende zur Verfügung, die bei der DMH ihr Freiwilliges Soziales Jahr absolvieren. Dadurch verhilft der Verein diesen Kindern zu deutlich besseren Bildungschancen. Ziel ist es, Kinder und Jugendliche mit einer neuromuskulären Erkrankung darin zu bestärken, ihren beruflichen Werdegang mutig voranzutreiben. Außerdem bemüht sich der Verein darum, Arbeitgeber für die Thematik zu sensibilisieren und sie über die positiven Aspekte und Fördermöglichkeiten aufzuklären, wenn sie einen Menschen mit einer körperlichen Beeinträchtigung einstellen.
Spenden sammeln für medizinische Forschung
Ein weiterer Schwerpunkt der Arbeit des Hamburger Vereins ist das Beschaffen von Spenden für die medizinische Forschung. So ist es der DMH in den vergangenen zwei Jahren gelungen, einen Spendenbetrag von insgesamt knapp einer Million Euro für ein Team von Wissenschaftlern:innen an der Charité in Berlin zur Verfügung zu stellen, die an einer genetischen Therapie von Muskeldystrophien arbeiten.
Beratungsangebot der Deutschen Muskelschwund-Hilfe kostenfrei
Die DMH finanziert sich durch Spenden von Privatpersonen, Unternehmen und Stiftungen oder über Benefizveranstaltungen. Das Beratungsangebot der DMH ist kostenfrei und allen zugänglich. Ob es nun um die Bewältigung der Diagnose geht oder um medizinische Aspekte, Hilfsmittel, Therapien, Rehas, Operationen oder Widerspruchsverfahren – bei der DMH finden die Betroffenen und deren Familien nicht nur kompetente Hilfe, sondern auch ein hohes Maß an Empathie und moralischer Unterstützung.
Weitere Infos & Kontakt:
Deutsche Muskelschwund-Hilfe e. V.
Alstertor 20
20095 Hamburg
040 3232310
info@muskelschwund.de
Spendenkonto:
IBAN: DE66 2005 0550 1230 1250 05
BIC: HASPDEHHXXX
