Mein Name ist Nadine Quetsch. Vor einigen Jahren hat vielleicht der eine oder andere schon einmal von mir im Magazin Barrierefrei gelesen. Damals habe ich über „Mein Leben mit einer Krankheit ohne feste Diagnose“ berichtet. Ich erkrankte im Jahr 2014 an einer immer weiter fortschreitenden unheilbaren Muskelerkrankung, für die es damals keinen Namen gab. Der Grund meines Muskelschwunds war nicht bekannt.
Acht Jahre später Diagnose Loeys-Dietz-Syndrom
In den vergangenen Jahren wurden umfassende Untersuchungen im Bereich der Genforschung durchgeführt, und im Sommer 2022 fand man endlich meinen Übeltäter. Ich habe das Loeys-Dietz-Syndrom (LDS), das sehr wahrscheinlich der Grund dafür ist. Das LDS ist eine selten auftretende Bindegewebserkrankung, die in verschiedenen Bereichen des Körpers Auswirkungen haben kann. Es gehört zu den genetischen Aortensyndromen, bei denen die Hauptschlagader betroffen ist. Bei mir sind bei diesem Krankheitsbild mehr die Muskeln betroffen. Doch nicht nur das hat sich in den letzten Jahren geändert. Ich habe in puncto Hobby ein großes Stück Freiheit zurückgewinnen können.
Im Rolli die Natur erkunden, ist schwierig
Zu Beginn meiner Erkrankung habe ich durch eine Bekannte das erste Mal von einem Segway-Rollstuhl erfahren. Ich muss zugeben, der Preis dieses Hilfsmittels (das leider nicht gelistet ist) muss selbst finanziert werden und hat mich deswegen damals abgeschreckt. Ich strich es sofort von meiner Wunschliste. In den darauffolgenden Jahren stieß ich immer öfter an meine körperlichen Grenzen. Das Angebot an barrierefreien Wanderwegen hat in den Jahren zwar zugenommen, dennoch finde ich, sind es immer noch wenige und kurze Wege, um irgendwo im Wald mit Rollstuhl die Natur erkunden zu können. Dafür ist mein innerer Frust in den Jahren umso größer geworden.
Segway-Rollstuhl für Outdoorerlebnisse
So keimte der Wunsch nach einem Segway-Rollstuhls wieder in mir auf. Zuerst ein ferner
Wunschgedanke und plötzlich zum Greifen nahe. Ich informierte mich im Internet und nahm Kontakt zu einem Fachmann auf. Wir mussten einige Hundert Kilometer mit der Bahn fahren, um dort im Geschäft verschiedene Segway-Rollstuhlmodelle auszuprobieren.
Meine erste Fahrt auf einem solchen Gefährt war furchtbar. Ich war sehr enttäuscht, weil es doch so einfach bei den Leuten in den Videos im Internet aussah. Als der Händler mir meinen roten Flitzer zum Testen gab, war es um mich geschehen. Wir beide waren kompatibel, und sie wurde von da an zu meiner neuen Begleiterin.
Für viele Geländetypen geeignet
Seitdem haben wir die schönsten Ausflüge erlebt. Sei es im Schnee, am Strand, im Wald oder bis hoch hinauf in die Alpen. Mein Retter in der Not war stets an meiner Seite: Mein Mann, der mir schon so manches Mal beim Fahren aus der Bredouille half. Sei es, wenn meine Muskeln mich nicht mehr halten konnten und der kleine Stups oder Halt fehlte. Oder aber der Waldboden vom Regen nur noch ein Schlammgemisch war. Kommt bei dieser Mischung aus Schlamm eine Steigung oder Abfahrt, ist es mir schon oft passiert, dass ich die Kontrolle beim Fahren verlor. Einmal bin ich sogar nach hinten weggerutscht und lag wie ein Käfer mit Segway-Rollstuhl auf dem Rücken. Es hat einige Fahrten gedauert, um bestimmte Gefahren im Vorfeld einstufen und vermeiden zu können.
Erkundungen & Erlebnisse im Blog
Es ist zu unserem Hobby geworden, verschiedene Wanderwege mit meinem Segway-Rollstuhl zu testen und in Form eines Blogs darüber zu berichten. Während unserer Ausflüge haben wir immer jede Menge zu lachen und genießen unsere wiedergewonnene Freiheit sehr, auch wenn sie anders ist als bei gesunden Menschen.
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