Schätzungsweise zwei Millionen Kinder in Deutschland haben eine seltene Erkrankung. Da Therapiemöglichkeiten und Experten:innen für solche Erkrankungen rar sind, ist eine seltene Diagnose für die gesamte Familie mit großen Herausforderungen verbunden. Um die Eltern in dieser Situation zu stärken und wechselseitige Unterstützung zu ermöglichen, bringt die „gemischte Tüte“ betroffene Eltern diagnoseunabhängig miteinander in Kontakt.
Elterninitiative von und für Eltern von Kindern mit seltenen Erkrankungen
Die „gemischte Tüte“ ist eine Elterninitiative von und für Eltern von Kindern mit seltenen Erkrankungen, der sich seit ihrer Gründung im Jahr 2021 bereits rund 150 Familien aus Düsseldorf und Umgebung angeschlossen haben. Organisiert wird sie ehrenamtlich von fünf Müttern, die alle selbst ein Kind mit einer seltenen Diagnose haben. „Die ‚gemischte Tüte‘ ist uns eine Herzensangelegenheit“, erläutert Karoline Peters, eine der Gründerinnen des Netzwerks. „Ärzte:innen können eine Diagnose stellen und uns Eltern die oftmals zunächst schockierenden medizinischen Fakten erläutern. Den von vielen Barrieren geprägten, vielfach schwierigen Alltag zu bewältigen, ist die Aufgabe von uns Eltern. Wenn wir Eltern uns in dieser Situation mit Herzlichkeit, Empathie und ehrlichem Verständnis begegnen und unsere Erfahrungen miteinander teilen, kann dies ein wichtiger Baustein sein, um eigene Ressourcen freizusetzen und ein positives Lebensumfeld zu schaffen. Unmittelbar nach der Diagnose – und lange Zeit danach“, ist Karoline Peters überzeugt.
Ein bunt gemischtes Angebot
Als regionales Netzwerk für den Großraum Düsseldorf geht es der „gemischten Tüte“ vor allem um den unmittelbaren Kontakt unter den Familien. Mit allen Eltern, die Kontakt aufnehmen, finden daher zunächst persönliche Telefonate statt. Auf Wunsch werden den „neuen“ Eltern auch erfahrenere Eltern als Paten:innen an die Seite gestellt. Zudem werden regelmäßig Stammtische und Familiennachmittage zum Kennenlernen organisiert. Daneben wird auf unterschiedlichen Wegen digital kommuniziert. So findet über einen sicheren Messengerdienst ein ständiger Austausch zwischen den Eltern statt, bei dem angesichts des großen Schwarmwissens drängende Fragen des Alltags oftmals schnell und unkompliziert beantwortet werden können. Online-Pinnwände ermöglichen zudem, sich digital vorzustellen, nach passenden Kontakten zu suchen und Tipps zu immer wiederkehrenden Themen einzusehen. Wichtiger Bestandteil sind aber auch Online-Themenabende mit Vorträgen von Experten:innen zu für die Gruppe interessanten Themen.
Ein öffentlich sichtbares Netzwerk
Die „gemischte Tüte“ hat sich zudem vorgenommen, die Belange von Kindern mit seltenen Erkrankungen und ihrer Familien für die Öffentlichkeit sichtbarer zu machen. Hierzu wird eine Website gepflegt und ein Instagram-Kanal bespielt. Zudem werden Kontakte zu passenden Einrichtungen des Gesundheitswesens auf- und ausgebaut. Auch über die Organisation von Veranstaltungen – wie zuletzt ein in Kooperation mit dem Zentrum für seltene Erkrankungen der Uniklinik Düsseldorf veranstaltetes Trommelevent unter dem Motto „gemischt und laut“ – oder durch die Teilnahme an Messen oder Kongressen soll Bewusstsein für die Themen betroffener Familien geschaffen werden. „Dabei ist es das Ziel, selbstbewusst Präsenz zu zeigen, offen, ehrlich und freundlich mit allen, die an der Versorgung der Kinder beteiligt sind, in den Austausch zu gehen und zu reden – miteinander statt übereinander. Vielleicht schaffen wir es so, in der Öffentlichkeit sichtbarer zu werden und für unsere Familien wichtige Themen voranzubringen. Denn gemeinsam – oder eben „gemischt“ – sind wir trotz seltener Diagnose stark“, ist Karoline Peters optimistisch.
Weitere Infos und Kontakt:
Elternnetzwerk „gemischte Tüte“
Telefon: 0176 70314772
E-Mail: kontakt@gemischtetuete.org
Instagram: @_gemischte_tuete
