Der April ist der offizielle Aufklärungsmonat für Dysmelie. Aber was ist das eigentlich? Laut offizieller Definition handelt es sich dabei um eine Fehlbildung der Gliedmaßen. Also um mindestens eine Verformung oder sogar ein Fehlen der Hände, Füße, Arme oder Beine. Und da Dysmelie bereits während der Schwangerschaft entsteht, ist es in allen Fällen angeboren. Je nach Ausprägungsgrad wird dabei noch mal in Amelie, Phokomelie, Peromelie und Ektromelie unterschieden, und natürlich gibt es auch individuelle Abweichungen.
Ursachen
Doch zunächst klären wir die Entstehung dieser Besonderheit – was gar nicht so einfach ist –, denn die Ursachen sind weitestgehend unbekannt. Nur in etwa 40 % der Fälle können Gründe ausfindig gemacht werden wie Vererbung oder Gendefekte. Noch häufiger liegt die Ursache in externen Einflüssen wie einer Virusinfektion oder Mangelernährung der Mutter. Auch das Amniotische-Band-Syndrom, bei dem die Gliedmaßen durch sogenannte Bindegewebebänder abgeschnürt werden, gilt als ursächlich. Des Weiteren gibt es Vermutungen zu bestimmten Medikamenten, Strahlung oder Durchblutungsstörungen.
Antworten auf viele Fragen
Bei der Geburt eines Kindes mit Dysmelie stehen verständlicherweise viele Fragen und vielleicht auch Schuldzuweisungen im Raum. Doch diese lassen sich meistens schnell beantworten, denn viel wichtiger als das Warum ist ja, wie es nun weitergeht. Dysmelie ist weder eine Krankheit noch ein Grund zur Resignation. Denn sehr häufig entwickeln sich diese Kinder erstaunlich gut und gleichen ihre Fehlbildung durch geschicktes und feinfühliges Hantieren aus. Dabei werden die vorhandenen Körperteile auf einfallsreiche Weise als Kompensatoren eingesetzt und oft ein ganz besonderer Ehrgeiz entwickelt.
Fördermöglichkeiten
Natürlich unterscheiden sich auch die Entwicklungschancen individuell. Aber letztendlich ist es doch so: Kindern mit Dysmelie tut gut, was allen Kindern guttut – nämlich viel Bewegung, soziale Kontakte, Ermutigung und Vertrauen mit dem Ziel einer hohen Selbstständigkeit und eines glücklichen Kindes. Für zusätzliche Fördermöglichkeiten bieten sich dann Prothesen, Physio- bzw. Ergotherapie oder Operationen an. Hierbei ist es sicher sinnvoll, Experten:innen zurate zu ziehen und sich mit Eltern oder anderen erfahrenen Menschen auszutauschen.
Zusätzliche Unterstützung
Als im Jahr 2019 in einer Klinik in Gelsenkirchen innerhalb von wenigen Monaten drei Babys mit Handfehlbildungen geboren wurden, stellten Mediziner:innen wieder einmal fest, dass keine exakte Datenerfassung zu Dysmelien existiert und diese dringend benötigt wird, um Ursachen und auch Fördermöglichkeiten besser klären zu können. Weltweit weisen wohl ca. 0,02 % der Menschen eine Dysmelie auf, was erst mal wenig klingt. Doch aufgrund der guten Vernetzung und vielen Unterstützungsmöglichkeiten gibt es eine große Community, aus der Vereine wie Dysmelien e. V. und ahoi e. V. hervorgingen. Außerdem werden für Kinder und Jugendliche mit Amputationen und Dysmelien jährlich Jugendcamps organisiert, wie etwa vom BMAB oder Anpfiff ins Leben.
