Diagnose Multiple Sklerose

Die Diagnose Multiple Sklerose (MS) ist für die Betroffenen ein Schock – fällt sie doch meist in eine Lebensphase, in der junge Menschen im Beruf durchstarten, eine Familie gründen oder sich Lebensträume erfüllen wollen. Bei einem Großteil der Erkrankten wird die chronische Erkrankung zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr festgestellt. Frauen sind mit zwei Dritteln häufiger betroffen als Männer. In Deutschland leben derzeit rund 240.000 Menschen mit der unheilbaren Krankheit.

Auf den ersten Schock folgen viele Fragezeichen. So wie Multiple Sklerose aufgrund der Unvorhersehbarkeit ihres Verlaufs als „die Krankheit mit den 1.000 Gesichtern“ bezeichnet wird, so bringt sie auch ebenso viele Fragen mit sich: „Was wird aus meinem Job?“, „Kann ich mit MS überhaupt Kinder bekommen?“, „Lande ich jetzt im Rollstuhl?“

Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft hilft

Seit über 60 Jahren steht die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) MS-Erkrankten und ihren Angehörigen mit professioneller, unabhängiger und direkter Hilfe bei all ihren Fragen zur Seite. In jedem Bundesland gibt es einen Landesverband der DMSG, der vor Ort persönliche Beratung in privaten, beruflichen, rechtlichen und medizinischen Fragen anbietet. Hier sind auch viele Ehrenamtliche und Selbsthilfegruppen tätig, die Erkrankte auch in Krisenzeiten auffangen und einbinden, um drohende Isolation zu verhindern. Bundesweit organisiert die DMSG zahlreiche Veranstaltungen zur Krankheitsbewältigung und zeigt Möglichkeiten auf, wie Betroffene ihr Leben mit MS aktiv selbst gestalten können.

Die DMSG begleitet die Betroffenen ihr Leben lang – da durch die Unvorhersehbarkeit des Verlaufs auch immer wieder neue Fragestellungen auftreten können. Der Bundesverband der DMSG vertritt die Interessen MS-Erkrankter auf Bundesebene gegenüber Gesetzgebern, Politik und Behörden. Mit einem umfassenden Informations- und Aufklärungsangebot sowie Neuigkeiten über Therapiemöglichkeiten richtet er sich an alle Betroffenen und sensibilisiert die breite Öffentlichkeit für das Thema. In seinen Tätigkeiten wird er von einem ärztlichen Beirat mit den führenden Medizinern auf dem Gebiet der Multiplen Sklerose sowie von einem Beirat MS-Erkrankter unterstützt.

Um das Rätsel Multiple Sklerose zu lösen und aussichtsreiche Behandlungsmethoden zu finden, unterstützt und forciert der DMSG-Bundesverband die Grundlagenforschung und Forschungsprojekte, die den Ursachen der MS auf den Grund gehen und neue Ansätze überprüfen. Die wirksame Bekämpfung von MS ist eines der wichtigsten Anliegen der DMSG.

Kontakt

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V.
Krausenstr. 50
30171 Hannover
Tel.: 0511 9 68 34-0
E-Mail: dmsg@dmsg.de
www.dmsg.de

Was bedeutet die Diagnose MS für das eigene Leben?

Mohamed Jatal

Seit fast vier Jahren wohnt Mohammed Jatal in Deutschland, ursprünglich kommt der 23-Jährige aus Syrien. Im April 2017 wurde ihm die Diagnose MS gestellt und zunächst eine Cortisontherapie verordnet. Nachdem diese nicht anschlug, wurde auf ein neues Medikament umgestellt.

Wie haben Sie auf die Diagnose MS reagiert? Konnten Sie die Krankheit akzeptieren und lernen, mit ihr umzugehen oder waren Sie die erste Zeit ratlos und verzweifelt?

Ich war schockiert und verzweifelt. Eine Woche war ich damals im Krankenhaus und habe nur geweint und geweint. Ich muss die Krankheit akzeptieren, weil sie momentan zu meinem Leben gehört.

Haben Sie den Befund zunächst verheimlicht oder sind Sie von Anfang an offen mit der Krankheit umgegangen?

Ich war von Anfang an offen, ich habe nichts verheimlicht.

Welche Konsequenzen hatte und hat die Krankheit für Sie, z.B. in beruflicher Hinsicht? Wie sind Ihr Arbeitgeber und Ihre Kollegen damit umgegangen? Oder haben Sie sich danach beim Job ganz neu orientiert?

Ich habe meinem Arbeitgeber alles genau erzählt, wie es ist. Meine Kollegen waren verzweifelt und hatten Mitleid mit mir. Aber ich lebe jetzt mein Leben ganz normal weiter und hoffe, dass die Mediziner irgendetwas finden, damit sie die Krankheit heilen können.

Was würden Sie jemandem raten, der die Diagnose gerade erst gestellt bekommen hat und sich nun fragt, wie es weitergehen soll: Besser alles so lassen, wie es ist, oder das eigene Leben auf den Prüfstand stellen?

Ich kann leider keinen Rat geben, weil jeder die Krankheit von seinem Standpunkt aus anders sieht.

Viele erleben ihr Handicap trotz aller Einschränkungen, die dieses mit sich bringt, auch in einer Art als eine Bereicherung. Oder zumindest als einen Einschnitt, der sich dennoch positiv auf ihr Leben ausgewirkt hat. Würden Sie das ebenfalls so sehen?

Nein.

Julia Bierenfeld

Julia Bierenfeld schreibt auf ihrem Blog „Fitness Food und MS“ (www.fitnessfoodundms.de) über Multiple Sklerose. Sie gibt Ernährungs- und Fitnesstipps und versucht, anderen Betroffenen Mut zu machen und bei der Verarbeitung der Diagnose zu helfen.

Wie haben Sie auf die Diagnose MS reagiert? Haben Sie den Befund zunächst verheimlicht oder sind Sie von Anfang an offen mit der Krankheit umgegangen? Und wie haben Ihr Arbeitgeber und Ihre Kollegen darauf reagiert?

Die Diagnose zieht einem den Boden unter den Füßen weg. Man braucht Zeit, um zu verstehen, was da mit einem geschieht. Ein Geheimnis wollte ich aus meiner Erkrankung aber nie machen. Für mich war das Teil des Verarbeitens und Akzeptierens. Meine damalige Chefin hat mich sehr unterstützt. Nach drei Jahren kam die Erkenntnis, dass ich etwas in der Gesundheitsbranche machen möchte, und ich machte eine Ausbildung zur Fitnesstrainerin und Ernährungsberaterin.

Was würden Sie jemandem raten, der die Diagnose gerade erst gestellt bekommen hat und sich nun fragt, wie es weitergehen soll: Besser alles so lassen, wie es ist, oder das eigene Leben auf den Prüfstand stellen?

Viele stellen ihr Leben nach der Diagnose auf den Kopf, ändern ihre Ernährung, bewegen sich mehr als vorher oder überdenken ihre innere Einstellung. So war es auch bei mir. Ich glaube, das Wichtigste ist erst einmal, die Krankheit zu akzeptieren und anzunehmen.

Viele erleben ihr Handicap trotz aller Einschränkungen, die dieses mit sich bringt, auch als eine Bereicherung oder als einen Einschnitt, der sich dennoch positiv auf ihr Leben ausgewirkt hat. Würden Sie das ebenfalls so sehen?

Ich glaube nicht, dass ich den Mut gehabt hätte, meine ganze berufliche Laufbahn mit über 30 noch einmal neu auszurichten. Die MS hat mir die Augen geöffnet, was wirklich wichtig im Leben ist.

Samira Mousa

Auf ihrem Blog www.chronisch-fabelhaft.de berichtet Samira Mousa ganz lebensbejahend über das Leben mit MS. Hier kommen auch Themen wie Psyche, Ernährung, Reisen und Sport nicht zu kurz. Sie hat bereits zwei Bücher über ihren Weg veröffentlicht und gibt auf ihrem Blog viele Tipps und Tricks an die Hand, wie eine Änderung der Grundhaltung gelingen kann.

Wie haben Sie auf die Diagnose MS reagiert? Sind Sie von Anfang an offen mit der Krankheit umgegangen?

Natürlich stand auch bei mir erst einmal die Welt Kopf, ich hatte unglaubliche Angst davor, jetzt ein Pflegefall zu werden, und keine Ahnung, was nun mit mir passieren würde. Erst nach zwei, drei Jahren begann ich, die Krankheit auch als Chance auf Veränderung zu begreifen. Meinen Freunden und meiner Familie gegenüber war ich sehr offen, denn ich bin ein Mensch, der nicht unbedingt alles nur „mit sich selbst ausmachen“ möchte. Am Arbeitsplatz habe ich allerdings ein großes Geheimnis aus meiner MS gemacht, da ich Angst hatte, dort stigmatisiert zu werden.

Wie sind Ihr Arbeitgeber und Ihre Kollegen damit umgegangen? Oder haben Sie sich beruflich ganz neu orientiert?

Mir wurde mit viel Verständnis begegnet. Das war wirklich wunderbar und so unendlich befreiend: Plötzlich musste ich nicht mehr lügen oder verstecken, wenn es mir nicht so gut ging. Ich durfte meine Arbeitszeiten noch flexibler einteilen und auch mal nur fünf Minuten aus dem Fenster starren, wenn die Sehnerven schmerzten.
Vor zwei Jahren habe ich mich dann selbstständig gemacht und arbeite nun als Bloggerin und Autorin. Dazu hat auch die MS beigetragen – sie hat mir gezeigt, dass man auch mal etwas wagen muss, um mit sich selbst in Einklang zu leben.

Was würden Sie jemandem raten, der die Diagnose gerade erst gestellt bekommen hat und sich nun fragt, wie es weitergehen soll?

Damit geht natürlich jeder Mensch anders um, auch die Umstände und die MS sind immer anders, sodass ich hier gar keinen allgemeingültigen Ratschlag geben kann. Ich denke aber, dass die MS – auch erst nach einer Weile, vielleicht wie bei mir – gute Ansätze bieten kann, positive Veränderungen im Leben vorzunehmen. Ich selbst habe beispielsweise angefangen, Sport zu treiben, habe das Rauchen aufgegeben, eine Psychotherapie angefangen. Das alles hilft mir sehr dabei, so viel zu tun, wie ich eben selbst in der Hand habe.

Lebensretter mit MS

Wer in Lübeck den Notruf 112 wählt, hat große Chancen, mit Jörg Gerken verbunden zu werden. Der erfahrene Berufsfeuerwehrmann leitet die Einsätze in der Leitstelle, koordiniert die Einsatzmittel, weist Anrufer bei Erste-Hilfe-Maßnahmen an. 24 Stunden in Bereitschaft: Das ist sein Berufsalltag – auch mit MS.

Binnen Sekunden muss er Notsituationen einschätzen, Entscheidungen treffen und schnellstmöglich Hilfe organisieren. Er muss Ruhe bewahren und Sicherheit vermitteln, wenn am anderen Ende der Telefonleitung Menschen in Panik geraten. Für Jörg ist das Routine nach 20 Jahren Einsatzerfahrung – ob im Rettungswagen, im Löschzug oder als Taucher. Lange Zeit seilte er sich auch aus Hubschraubern ab und tauchte in der Ostsee nach vermissten Personen – bis ihn vor fünf Jahren mitten im 24-Stunden-Dienst plötzlich ein Krampf in der linken Körperhälfte aus der Bahn warf.

Zuerst versuchte er, die Schmerzen zu verdrängen. „Irgendwann konnte ich es nicht mehr vertuschen“, berichtet er. Die Ursache für seinen ständigen Schmerz lautete Multiple Sklerose. Seine Kollegen und Vorgesetzten reagierten betroffen auf seine Diagnose. „Mir ist eine Welle der Hilfsbereitschaft entgegengeschlagen“, berichtet Jörg: „Hier wussten alle sofort, was MS ist.“ „Es war ein Schock“, erinnert sich sein langjähriger Kollege Matthias Schäfer. Dass ausgerechnet einer ihrer stärksten Männer plötzlich nicht mehr voll einsatzbereit und selbst hilfsbedürftig ist, war auch für die professionellen Rettungskräfte schwer zu begreifen. „Jörg ist ein Sportler durch und durch. Wie tapfer er durchhält, das ist schon bemerkenswert“, betont sein Kollege.

Feuerwehrmänner reden nicht viel – sie handeln

Jörg will Vollzeit-Berufsfeuerwehrmann bleiben. „Wir haben sofort überlegt, welche Voraussetzungen geschaffen werden müssen und haben viel Energie in bauliche Maßnahmen gesteckt“, erklärt Nils Lü-demann, Leiter der Leitstelle. Vieles passierte auf kurzem Dienstweg. Einige Kameraden besorgten Handläufe aus dem Baumarkt und brachten sie an den Wänden seiner Laufwege an.

Das größte Projekt steht kurz vor der Vollendung: Ein Aufzug soll den Bewegungsradius innerhalb der Leitstelle für den an MS erkrankten Feuerwehrmann vergrößern. Mehr noch: Seine Kollegen überraschten ihn mit einem Geschenk. Für einen Treppenlift in seinem Zuhause hatten sie privat 1000,00 € gesammelt. „Das ist gelebte Kollegialität“, sagt Jörg gerührt.

Besonders groß sei der Zusammenhalt in der Tauchergruppe, betont er: „Wenn man unter Wasser an der Leine seines Partners hängt, geht es um Leben und Tod.“ So war es auch seine Tauchergruppe, die ihn zu einem gemeinsamen Rollstuhltraining an die Ostsee entführte. Ihnen war klar, dass Jörg sie nicht selbst um Hilfe bitten würde.

Der 46-Jährige weiß die Fürsorge zu schätzen. „Dennoch blutet mir das Herz, wenn die Kollegen heute ohne mich mit dem Löschboot auf die Ostsee rausfahren“, verrät er.

Lernen, um Hilfe zu bitten, ist schwer

Jörg ist ehrgeizig und diszipliniert, seine Erwartungen an sich selbst sind hoch. Er war immer „der erste Mann am Fahrzeug“, der schnellste auf dem Löschboot, lief mit 13 seinen ersten Marathon, nahm 17-mal am Ironman teil, startete zweimal bei den Weltmeisterschaften auf Hawaii. Wie lässt sich das mit einer chronischen Erkrankung wie MS vereinbaren?

Der Berufsfeuerwehrmann arbeitet weiter in Vollzeit. Nur sein Einsatzgebiet hat sich verändert. Heute ist er Disponent. Für ihn kein einfacher Schritt: „Von 100 auf 0“, so beschreibt er selbst die Änderungen in seinem Dienstalltag. Dass von „Null“ nicht die Rede sein kann, davon konnte sich die Redaktion der aktiv! während seines 24-Stunden-Dienstes überzeugen.

Bis zu 250 Notrufe gehen während eines Dienstes ein, die er gemeinsam mit seinen Kollegen souverän bewältigt – vom Küchenbrand bis zur Wiederbelebung eines Kindes. Doch für den Mann, der immer 100 Prozent gegeben hat, bleibt es schwer, beim Einsatzsignal im Rollstuhl sitzen zu bleiben und sich auf die Koordination des Einsatzes zu beschränken.

„Zum Glück habe ich keinerlei kognitive Probleme und meine Konzentrationsfähigkeit ist nicht eingeschränkt durch die MS“, erklärt Jörg. Sein größtes Problem sind die Schmerzen. Er hat sich eine Baclo-fenpumpe unter die Bauchhaut implantieren lassen, doch die Schmerzen schränken seine Gehfähigkeit weiter stark ein. Seinen sportlichen Ehrgeiz schmälert das nicht. „Ich nutze jede Gelegenheit, sportlich aktiv zu sein. Das ist auch für meine Psyche sehr förderlich“, betont der 46-Jährige.

Jeden Tag 17 Kilometer mit dem Handbike zur Arbeit

Die Familie teilt die Leidenschaft für den Sport. Seine Frau spielte zehn Jahre lang Handball in der Bundesliga und seine Tochter liebt Fußball. Die Zehnjährige kann gut mit der MS-Erkrankung ihres Vaters umgehen. Er hat sie über die MS aufgeklärt und ihr so die Ängste genommen. Gemeinsam starten sie im April beim Hannover Marathon – seine Frau und seine Tochter beim Halbmarathon, er mit dem Handbike.

Nach einer Zeit, in der sich seine körperliche Verfassung rapide verschlechtert hat, stabilisiert sich sein Zustand jetzt, stellt der Feuerwehrmann fest: „Mein Ziel ist, bis zum regulären Renteneinstieg durchzuhalten.“ Sein Rat an andere MS-Erkrankte: „Geht offen mit eurer Erkrankung um. Bei mir hat es lange gedauert, bis ich Hilfe annehmen konnte. Aber ich bin überzeugt, die Hilfsbereitschaft wäre noch viel größer, wenn jeder sich traute, nach Hilfe zu fragen.

Wichtig ist, den Blick nach vorne zu richten und all das zu machen, was man noch machen kann. Sport hat mir immer viel Kraft gegeben, erst recht nach der MS-Diagnose. Und ich werde damit auch nicht aufhören!“

INFOBOX
In den Sportfilmen „Die DMSG bewegt“ zeigt Jörg Gerken, wie er sich mit dem Handbike fit hält und berichtet, was ihn motiviert. Mehr über den Berufsfeuerwehrmann sehen Sie auch im Video-Interview auf www.dmsg.de

Fotos: Privat, Samira Mousa, Julia Bierenfeld, Jörg Gerken, Erik Schütz, DMSG e.V., pixabay.de, Text: Redaktion, DMSG e.V.