Und plötzlich ist alles anders

Das Leben mit Querschnittslähmung nach einem Unfall

Seit fünf Jahren sind Britta und Micha schon ein Paar, als Micha sich bei einem Badeunfall im Jahr 2016 schwer verletzt. Eine Querschnittslähmung (C4) ist die Folge. Beide kämpfen sich durch die Zeit voller Herausforderungen, gründen einen gemeinsamen Haushalt. Langsam kehrt nun wieder Alltag ein, allerdings ein ganz anderer als vorher. Micha arbeitet seit einem Jahr wieder halbtags als Entwicklungsingenieur in der Medizintechnik, Britta nach einem Monat Auszeit (nach dem Unfall) wieder durchgehend in Vollzeit als Kommunikationsdesignerin.

Britta:

Das erste Jahr war der totale Ausnahmezustand: ein halbes Jahr Krankenhaus, dann ein Vierteljahr Reha, anschließend haben wir noch zwei Monate in einer Ferienwohnung gewohnt, weil die alte WG nicht barrierefrei war. Wir mussten ein halbes Jahr suchen, bis wir eine rollstuhlgeeignete Wohnung fanden.

Das zweite Jahr bestand darin, eine neue Routine zu finden, das gemeinsame Leben aufzubauen und alle möglichen Dinge zum ersten Mal mit Rollstuhl zu machen: Zusammenziehen, die gemeinsame Wohnung einrichten, Freunde besuchen (und nicht nur besucht werden), Wiedereingliederung und Einstieg bei der Arbeit; zum ersten Mal gemeinsam schwimmen gehen, Handbike fahren und somit gemeinsame Radausflüge, Urlaub machen, Camping, auf ein Festival gehen (Sziget), mit Rollstuhl-Rugby anfangen. Und der gesamte Papierkram, der mit so einer Pflegebedürftigkeit und den ganzen Anträgen einhergeht (Arbeitsamt, Krankenkasse, Rententräger, Pflegedienst, Fahrdienst, Ärzte, Physiotherapeuten, Ergotherapie – man könnte ein kleines Unternehmen aufmachen)!

Im dritten Jahr hat Michas Firma leider geschlossen und er musste eine neue Stelle finden (erfolgreich!), wir haben mit Michas Geschwistern Urlaub in Marokko gemacht, warteten auf unser umgebautes Auto und heirateten nach acht Jahren Beziehung!

 

Micha:

Ich weiß noch immer nicht, ob ich die ganzen Konsequenzen meiner Querschnittslähmung im vollen Ausmaß begriffen habe. Es bringt auch nichts, darüber nachzugrübeln. Es bringt nur etwas, im Hier und Jetzt zu leben, jede kleine Aufgabe so gut es geht zu meistern und alles auszuprobieren. Dabei kommt man immer wieder an seine Grenzen, wird aber vielleicht auch mit jedem Mal ein bisschen besser. Und erlebt Neues.

Ich denke, am Anfang war ich einfach nur „bedröppelt“, alles ist so surreal. Ich stand noch unter dem Einfluss von allerhand Medikamenten und alles war einfach anstrengend. Aber ich war total behütet in der Klinik, umsorgt von den Menschen, die mir am nächsten waren, und hatte quasi rund um die Uhr Besuch und dadurch viel Vertrautheit in der unbekannten Umgebung und Situation. Ich habe ganz viel Liebe von meiner Freundin, Familie und von Freunden empfangen. Die Zeit war so ausgefüllt und so lebendig, dass ich kaum Zeit hatte, nachzudenken.

Ansonsten habe ich die Dinge als IST-Zustand wahrgenommen und hatte und habe den Ehrgeiz, besser zu werden und so viel wie möglich aus mir herauszuholen. Ich hatte schon immer eine positive Lebenseinstellung und bin vor dem Unfall viel gereist, habe schon viel erlebt und einen großen Familien- und Freundeskreis. Die liebevolle Zuwendung war wahnsinnig wohltuend, sie hat mir immer wieder neuen Antrieb gegeben, an mir zu arbeiten und weiter zu üben, denn die Freude und Resonanz war groß, wenn ich wieder einen kleinen Fortschritt gemacht hatte.

Hilfreich war auch, jüngere, coole Leute kennenzulernen, die „Idole“ waren. Rollifahrer, die mich beeindruckt haben, die schon länger mit der Situation lebten und selbst nicht mehr so betroffen waren, sondern einfach gelebt haben.

Das waren dann die, die zu Untersuchungen oder zur Physiotherapie ins Krankenhaus gekommen sind oder die samstags zum Rollstuhl-Rugby da waren, die studierten oder gearbeitet haben, Trainer waren, einen Bully fuhren und eine nette Freundin hatten. Diese Kontakte waren sehr wertvoll, weil sie mir viel Perspektive gegeben und Normalität vorgelebt haben.

Zurück in den Alltag: Aufgaben zu haben und zu übernehmen, was auf die Beine zu stellen, Einfluss zu haben und teilzunehmen, Dinge zu organisieren. Ich glaube, das Wichtigste ist, eine Perspektive zu haben. Diese hatte ich relativ schnell: Mein alter Arbeitgeber hatte zugesagt, dass ich in meinen alten Job zurückkehren könne. Natürlich hatte ich Angst, dass ich nicht mehr weitermachen könnte in meinem bisherigen Job. Wenn ich auch nicht körperlich aktiv sein konnte, so konnte ich doch geistig meinen Beitrag leisten und einen Teil dazugeben und das wurde auch wertgeschätzt. Dennoch: Ich habe mich und fühle mich manchmal auch noch schlecht, wenn andere so viel für mich oder uns machen.

Und es war auch sehr bedrückend zu sehen, dass alles viel, viel länger braucht. Das ist das, was heute auch noch anstrengend ist: dass die Zeit so knapp ist! Dass es so etwas wie „geschwind“, oder „das machen wir mal schnell“ nicht mehr gibt. Man kann noch nicht mal „mal eben“ so ins Bett gehen: Es braucht Zeit, bis man die Zähne geputzt hat, bis man noch mal kathetert hat, bis man endlich im Bett liegt, bis man ausgezogen ist. Es ist natürlich auch frustrierend, immer wieder im Vergleich zu sehen, wie schnell andere sind. Aber ich habe gelernt, mehr Zeit einzuplanen, gelassener zu sein.

Sehr wichtig ist mir außerdem, Handbike zu fahren und Rollstuhl-Rugby zu spielen. Das Handbike bedeutet für mich eine echte Befreiung: Ich kann eigenständig fahren, wohin ich will, Eindrücke sammeln, bei einem Freund auftauchen oder meine Freundin von der Arbeit abholen, alleine aus der Wohnung kommen. Beim Rollstuhl-Rugby im Team hat jeder seine eigenen Aufgaben und ich kann mich hier richtig auspowern. Viel Motivation bekomme ich dabei durch meine Mitspieler. Das sind Leute mit gleicher oder stärkerer Einschränkung, die aber taktisch gut sind und viel besser spielen als ich – echte Vorbilder.

Was ich mir von anderen wünsche? WARTET AUF MEIN ZEICHEN!

Nachricht an mich selbst: Steh mehr zu dir selbst! Viele sind oft tatkräftig bei der Sache, wenn es darum geht, zu helfen, leider ohne mir die Zeit zu lassen, ihnen eine Anleitung zu geben, wie es am besten geht. Dabei fühle ich mich oft übergangen, weil sie hektisch anpacken, ohne die Situation zu durchdenken. Ich möchte, dass es genau so getan wird, wie ich mir das vorstelle, denn es geht um mich und meine Gesundheit. Und wenn ich aus dem Rollstuhl kippe, dann kann ich mich dank fehlender Rumpfmuskulatur oder Handfunktion eben nicht selbst auffangen oder festhalten. Dann falle ich ggf. eben mit dem Kopf zuerst auf die Stufen – oder ins Blumenbeet, was schon vorkam. Da fehlt mir oft die Besonnenheit, um rechtzeitig auszubremsen! Und zu sagen: „Nee wartet mal! Ich sage erst, wie ich’s mir vorstelle, und dann können wir das machen!“

Was mich allerdings richtig nervt, das sind Leute, die mich nicht kennen und sofort wissen wollen, wie es passiert ist, oder fragen „Autounfall?“. Irgendwie empfinde ich das jedes Mal als übergriffig und intim, Fremden erzählen zu müssen, warum ich im Rollstuhl sitze oder wie der Unfall sich zugetragen hat. Frage ich andere permanent nach irgendwelchen sehr persönlichen, gefühlsintensiven Sachen aus ihrer Vergangenheit, die vielleicht schon Jahre zurückliegen und sicherlich auch ihre seelischen Wunden bei ihnen hinterlassen haben, aber die für unsere Begegnung im Hier und Jetzt völlig irrelevant sind? Tja, so jedenfalls fühlt es sich an, wenn ich danach gefragt werde, und ich bin oft sprachlos darüber, dass ich mal eben so auspacken soll.

Mit guten Freunden und hohem Selbstvertrauen gelingt so ein neues Leben. Entweder wird die Leichtigkeit von außen herangetragen oder man muss darüberstehen, wenn Leute dumm gucken, darf keine Gefahren scheuen und muss neue Dinge wagen. Meine Freundin ist unermüdlich und wir haben einfach alles ausprobiert. So erlebt man Sachen, die man sich im ersten Moment nicht zugetraut hat bzw. sich nicht hätte träumen lassen. Natürlich ist es gerade in der Anfangszeit absolut hilfreich, nicht alleine unterwegs zu sein. Denn tatsächlich ist ohne Routine erst einmal vieles mit einem großen Risiko verbunden. Das rechte Maß zu finden: Nach Hilfe zu fragen, denn nur dann kann dir auch geholfen werden, aber auch den Ehrgeiz zu entwickeln, die Dinge selbstständig zu machen. Gottvertrauen bzw. Lebensvertrauen, dass es schon besser wird, oder dass man schon zurechtkommt. Man muss sich selbst mit der Situation abfinden, sich arrangieren, damit, dass es okay ist, so wie es ist. Was aber nicht immer leicht ist. Alleine würde ich wahrscheinlich auch zurechtkommen, aber es wäre bestimmt ganz schön anstrengend und nicht so lebendig. Und nicht so erlebnisreich!

Britta:

In der Anfangszeit hat mir das Buch „Riss im Glück“ von Stephan Kulle sehr geholfen, um möglichst viel über Querschnittslähmung zu lernen und mich auf die neue Situation einzustellen bzw. zu wissen, was auf mich zukommen könnte, wie Micha sich ggf. fühlt, worauf man auch im Gespräch mit den Ärzten achten sollte etc. Denn man hat auf einmal so viel Verantwortung für einen völlig hilflosen Menschen und Angst, die falschen Entscheidungen zu treffen. Allerdings müssen wir schon sagen, dass die BG Tübingen und vor allem Dr. Badke uns wunderbar betreut und aufgefangen haben und auch die Stimmung in der Querschnittsstation unglaublich war!

So viel Leid und gleichzeitig so viele herzliche, leichtfüßige Pfleger und Pflegerinnen, immer mit einem lustigen Spruch auf den Lippen! Perfekt gegen Schwermut! Auch die Website war Gold wert! Danach habe ich dann Instagram für mich entdeckt, weil ich hier so viel einfacher Gleichgesinnte finden, mir Sachen abgucken und lernen konnte. Anderen Querschnittsgelähmten zu folgen oder ihre Erfahrungsberichte zu lesen, hilft einem auch, sich noch emphatischer in den anderen hineinversetzen zu können. So sind wir dann auch dazu gekommen, unseren eigenen Instagram-Account wheellife_de einzurichten, weil der weltweite Austausch, sei es über rolligerechte Urlaubsorte oder Hilfsmittel, einfach wahnsinnig hilfreich ist und wir auch von unseren Erfahrungen, Tricks und Kniffen berichten wollten!

Die Versorgung nach dem Unfall

„Herr Bristle kam mit einer gravierenden Halswirbelsäulenverletzung zu uns. Der Verletzungsgrad entscheidet, wie lange der Patient dann bei uns stationär bleibt, in der Regel sechs bis acht Wochen“, erzählt Dr. Andreas Badke.
Er ist Chefarzt der Abteilung für Querschnittgelähmte, Technische Orthopädie und Wirbelsäulenchirurgie sowie Stellvertretender Ärztlicher Direktor der BG Klinik Tübingen. „Die Behandlungen von Frischverletzten erfolgen nach dem klassischen Polytrauma-Ablauf. Auch die Deutschsprachige Medizinische Gesellschaft für Paraplegiologie e.V. hat Richtlinien dafür erstellt, die eine große Rolle spielen. „Man versucht, den Verletzten so gut wie möglich nicht nur auf die Reha vorzubereiten, sondern auch auf das ‚neue‘ Leben in den eigenen vier Wänden“, erklärt er den Ablauf. „Neben dem behandelnden Hausarzt bleiben wir auch lebenslanger Ansprechpartner bei querschnittsspezifischen Fragen oder Anliegen. BG-Patienten bestellen wir in den ersten drei Jahren nach dem Unfall halbjährlich zur Untersuchung im Rahmen eben dieser lebenslangen Nachsorge, allen anderen Patienten legen wir ebenfalls regelmäßige Untersuchungen nahe“, berichtet Andreas Badke weiter.

Die sogenannten Frischverletzten werden in Tübingen vom ersten Tag an betreut und es wird versucht, sie hier in der Klinik so weit wie möglich zu stabilisieren. „Alles, was in dem zeitlichen Rahmen eben möglich ist“, merkt der Leiter der Klinik an. Im Großen und Ganzen ist die BG-Klinik für die Akutversorgung zuständig, alles Weitere übernehmen dann die geeigneten Rehazentren. „Das größte und entscheidende Problem für eine geeignete Reha im Anschluss ist“, so Dr. Badke, „ob und wie die Ausscheidung der Patienten geregelt ist. Denn danach richtet sich der Bedarf an Pflege während der Reha, die der Patient benötigt. Und die meisten Rehazentren decken einen umfangreichen Bedarf an Pflege bei diesen Fällen nicht ab.“

Während der Behandlungszeit im Krankenhaus steht nicht nur die ärztliche Betreuung im Fokus, sondern auch die spätere „Alltagstauglichkeit“. Den Angehörigen werden auf Wunsch alle möglichen Informationen zur Verfügung gestellt, auch für spezielle Fragen, wie zum Beispiel Kinderwunsch und dessen Realisierung mit einem querschnittsgelähmten Partner. „Wenn wir bestimmte Themen hier bei uns nicht abdecken können, dann vermitteln wir gern an geeignete Kompetenzzentren“, klärt Andreas Badke auf.

Mehr Informationen zu der BG-Klinik Tübingen stehen auf www.bgu-tuebingen.de zur Verfügung.

Zurück in den Alltag

Wie wird der Rollstuhl zum E-Roller? Welche Apps suchen barrierefreie Toiletten und Parkplätze? Wie beantragt man ein Hilfsmittel? Mit diesen und anderen Themen rund um das Leben mit Querschnittslähmung beschäftigt sich das Webportal www.der-querschnitt.de.
Der-Querschnitt.de will Betroffene, Angehörige und Fachpersonen leicht verständlich, praxisnah und neutral über alle relevanten Themen rund um das Leben mit Querschnittslähmung informieren mit ca. 1.500 Beiträgen in den Rubriken:

– Para- & Tetraplegie
– Therapie
– Hilfsmittel
– Reise & Freizeit
– Sport
– Recht & Soziales
– Wohnen
– Menschen & Medien

Im „Journal“ finden User kurze Infos zu neuen Hilfsmitteln, aktuellen Diskussionen aus Politik und Gesundheitswesen sowie Veranstaltungen und in der Kolumne „Quer Schnittchen“ berichtet ein fiktiver Tetraplegiker von Ereignissen aus seinem Alltag im Rollstuhl.

„Es besteht ein enormer Bedarf an Information“

Das Onlinemagazin richtet sich an Betroffene, Angehörige und Fachpersonen. Themen wie Auswahl, Beschaffung und Gebrauch von Hilfsmitteln, barrierefreies Wohnen und Reisen, Blasen- und Darmmanagement, Sexualität mit Querschnittslähmung oder Rollstuhlsport sind für fast alle Menschen mit Querschnittslähmung relevant. Und vor allem für Frischverletzte kann die Rubrik „Starter Kit – Artikel für Einsteiger“ interessant sein, in der es u. a. die wichtigsten Erklärungen zu Komplikationen und Langzeitfolgen, Rollstuhlanpassung und -handhabung und zum barrierefreien Wohnen gibt.
Anbieter der Informationsplattform ist die 2001 gegründete gemeinnützige Manfred-Sauer-Stiftung. „Die jahrelange Erfahrung, die wir in der Stiftung haben, hilft uns, die besondere Situation zu verstehen, in der sich Querschnittsgelähmte befinden“, sagt Stiftungsgründer Manfred Sauer. „Es besteht ein enormer Bedarf an Information; deshalb haben wir Der-Querschnitt.de geschaffen. Wir möchten Menschen helfen, die Verbesserung der eigenen Lebensqualität selbst in die Hand nehmen zu können. Dazu brauchen sie Antworten auf die Fragen, die sie beschäftigen. Und diese Antworten brauchen sie umfassend, gebündelt und schnell.“
Die Redaktion von Der-Querschnitt.de arbeitet mit einem Netzwerk von Autoren aus den Bereichen Medizin, Therapie, Recht und Ernährung eng zusammen. Anregungen zur Themenfindung nimmt die Redaktion gerne entgegen.

Schweizer Online-Community für Querschnittsgelähmte

Das Forum www.community.paraplegie.ch richtet sich an Menschen mit Querschnittslähmung, ihre Angehörigen und Freunde. Es wurde im Juni 2017 von der Schweizer Paraplegiker-Gruppe in Nottwil initiiert. Seine Mission ist es, den Wissensaustausch von Menschen rund um das Thema Querschnittslähmung zu fördern.
Die Community schützt diesen Austausch durch strengen Datenschutz und ohne Werbung. Sie wird täglich moderiert, um die Qualität der Inhalte sicherzustellen.
Vier Bereiche umfasst die Website: Forum, Blog, Wiki und Frag den Experten – dort bietet ein Onlinedoktor gesundheitsbezogene Beratung zu den Fragen der Nutzer an. Im Wiki gibt es Grundwissen zu Querschnittslähmung, allgemeinverständlich geschrieben von Gesundheitsfachpersonen.
Die Seite bietet eine einfache Navigation und eine moderne Benutzeroberfläche auch für Tablets und Smartphones. Inzwischen hat sie über 10.000 Besucher pro Monat und mehr als 2.500 Beiträge.

 

Text: Redaktion, Manfred-Sauer-Stiftung, Schweizer Paraplegiker Forschung AG.
Fotos: Privat, Schweizer Paraplegiker Forschung AG, BG Klinik Tübingen, Manfred-Sauer-Stiftung