Es kann jeden völlig unvorbereitet treffen: Erst stellt man ein paar kleine weiße Hautflecken fest, die sich dann häufig vergrößern. Betroffene und Ärzte sind oft ratlos, werten die Flecken als rein kosmetisches Problem. „Dass es sich bei der Weißfleckenkrankheit Vitiligo um eine ernste Krankheit mit weitreichenden Folgen für das tägliche Leben handelt, wissen noch zu wenige“, sagt Georg Pliszewski, erster Vorsitzender des Deutschen Vitiligo-Bund e. V.
Vitiligo ist eine chronische Hauterkrankung. Bei den Betroffenen liegt eine Störung der pigmentbildenden Zellen vor, sodass auf ihrer Haut weiße Flecken entstehen, die mit den Jahren immer größer werden. Die Ursachen der Erkrankung sind noch nicht hinreichend geklärt. Die Theorien reichen von der Annahme eines genetischen Defekts bis hin zur Theorie, dass der Mechanismus der Depigmentierung durch eine Autoimmunreaktion ausgelöst wird. Es ist wahrscheinlich, dass ein Zusammenspiel mehrerer Faktoren zu Vitiligo führt. Unter der sogenannten Weißfleckenkrankheit leiden 0,5 bis 2 Prozent der Weltbevölkerung, unabhängig davon, welchem Geschlecht sie angehören oder welche Hautfarbe sie haben. Über die Möglichkeit assoziierter Erkrankungen, wie zum Beispiel die Schilddrüsenerkrankung Hashimoto-Thyreoiditis oder Diabetes mellitus Typ 1, herrscht größtenteils Unkenntnis. Nur wenige Mediziner befassen sich in Deutschland mit Diagnostik und Therapie der Weißfleckenkrankheit.
Vitiligo ist nicht übertragbar und nicht schmerzhaft, häufig bedeutet die Krankheit jedoch eine große emotionale und psychische Belastung. Viele empfinden die weißen Flecken als Makel, das andere Aussehen kann einen hohen psychischen Druck hervorrufen, dem sie sich in der Öffentlichkeit kaum entziehen können. Zudem befürchten viele Nichtbetroffene, sich anstecken zu können. Dies führt häufig dazu, dass sich die Betroffenen buchstäblich in ihrer Haut nicht mehr wohlfühlen und den Kontakt zu anderen meiden.
DER DEUTSCHE VITILIGO-BUND E. V.
Der Verein wurde 2006 von einigen Betroffenen, die bereits Erfahrung in der Leitung regionaler Vitiligo-Selbsthilfegruppen hatten, gegründet. Den Mitgliedern geht es in erster Linie darum, über die Krankheit und Therapiemöglichkeiten zu informieren, zu beraten und um Mut zu machen, selbstbewusst mit der Erkrankung umzugehen. Weiterhin stellt sich der Deutsche Vitiligo-Bund die Aufgabe, das Selbsthilfenetzwerk in Deutschland auszubauen.
Seit April 2018 ist der Deutsche Vitiligo-Bund auch international aktiv und arbeitet im Rahmen einer weltweiten Allianz (VIPOC) mit anderen Selbsthilfeorganisationen zusammen. Neben den Selbsthilfegruppen gibt es in Deutschland Selbsthilfeorganisationen, welche die Interessenvertretung der Mitglieder und Gruppen überregional wahrnehmen. Der Deutsche Vitiligo-Bund e. V. ist eine Selbsthilfeorganisation und arbeitet ehrenamtlich.
DER DEUTSCHE VITILIGO-BUND E. V. …
DER DEUTSCHE VITILIGO-BUND E. V. …… UNTERSTÜTZT BETROFFENE
• mit Informationen über das Krankheits-
bild Vitiligo und den assoziierten
Erkrankungen,
• mit Informationen über mögliche Therapien, spezialisierte Ärzte und Kliniken,
• bei der gezielten Inanspruchnahme medizinischer und psychosozialer Versorgung,
• bei Problemen mit der Kostenerstattung von Therapien durch die Krankenkassen,
• durch Stärkung der Selbsthilfe und Ausbau eines Selbsthilfenetzwerks.
… ERGÄNZT DIE TÄTIGKEITEN DER GRUPPEN VOR ORT
• durch enge Kontaktpflege mit den
regionalen Selbsthilfegruppenleitern,
• durch intensive Kontakte zu den Kassenverbänden, Dachorganisationen der Selbsthilfeverbände
und Ärzteverbänden,
• durch eine überregionale Öffentlichkeitsarbeit, die Aufklärung und Informationen über Vitiligo und die Lebenssituation der Betroffenen publiziert und damit zur Erhöhung des Verständnisses und der Akzeptanz in der Bevölkerung beiträgt,
• durch gezielte Projektarbeit,
• und pflegt internationale Kontakte zu Ärzten
und Selbsthilfeorganisationen.
… BEMÜHT SICH UM DIE ANERKENNUNG DER VITILIGO ALS KRANKHEIT
Über die Vereins-Homepage www.vitiligo-bund.de findet man neben vielen nützlichen Informationen auch die aktuellen Termine der regionalen Selbsthilfegruppen-Treffen. Mit der Facebook-Gruppe „Vitiligo-Face-booktreff “ ist der Verein auch in den sozialen Netzwerken vertreten. Neben erwachsenen Betroffenen jeden Alters suchen zunehmend Eltern betroffener Kinder die Hilfe des Vereins.
INFOBOX
Vor wenigen Wochen ist der neue Vitiligo-Patientenratgeber des Vitiligo-Bunds erschienen, der umfangreich über das Krankheitsbild, die Möglichkeiten der Behandlung und der Selbsthilfe informiert.
Weitere Infos & Kontakt:
Deutscher Vitiligo-Bund e.V.
Georg Pliszewski
Frankenring 74
91325 Adelsdorf
Tel.: 09195 99 20 39
E-Mail: mail@vitiligo-bund.de
www.vitiligo-bund.de
