„Du hast die Wahl! Du hast die Wahl, wie du mit so einer Diagnose umgehst. Du kannst dich bemitleiden, darüber nachdenken, wie schlimm jetzt alles ist, und in Depressionen verfallen. Oder du überlegst dir, wie es weitergehen kann. Du kannst dich entscheiden, das Beste daraus zu machen.“ Und genau das macht Claudia. Mit einer bemerkenswerten Stärke und einer Ehrlichkeit sich selbst und anderen gegenüber, die einem fast den Atem nimmt.
Diagnose Parkinson, später MSA
Claudia ist 51 Jahre alt und lebt in Schleswig-Holstein. Sie sitzt in einem Elektrorollstuhl, den sie per Joystick steuert. Ihre Sprache ist durch die Erkrankung inzwischen sehr undeutlich geworden. Im Jahr 2022 bekam sie erst die Diagnose Parkinson, doch die Schnelligkeit, mit der die Erkrankung voranschritt, und die Symptome passten nicht – das fiel auf. „Ich musste wissen, was es ist. Deshalb suchte ich weiter, wandte mich an weitere Ärzte. Und dann kam die neue Diagnose: MSA.“ Das war ein gutes Jahr später, da war Claudia 45 Jahre alt.
Ganz ruhig erzählt sie, dass die Lebenserwartung bei Multisystematrophie, kurz MSA, nach der Diagnosestellung durchschnittlich nur etwa sechs bis neun Jahre beträgt. Ein Satz, der erst einmal nachwirken muss. Denn Claudia trägt ihn nicht dramatisch vor. Auch nicht gleichgültig. Aber klar, nüchtern und mit einer erstaunlichen Akzeptanz dessen, was diese Krankheit für ihr Leben bedeutet. „Lieber habe ich die Krankheit als er. Das würde ich viel schlimmer finden“, sagt sie und schaut ihren Mann Ralf liebevoll an. Claudia lebt inzwischen seit fünf Jahren mit der Erkrankung.
Träume muss man leben
„Ich hatte bisher ein tolles, erfülltes Leben“, sagt Claudia und lächelt. Durch ihr Medizinstudium und ihre Arbeit im Krankenhaus hat sie schon früh begriffen, wie wichtig es ist, das eigene Leben nicht auf irgendwann zu verschieben. „Ich stand bei vielen Sterbenden am Bett. Und die haben am meisten das bereut, was sie nicht getan haben.“ Diesen Gedanken hat Claudia sich zu Herzen genommen.
Sie hat einen Beruf ausgeübt, den sie liebte, als Internistin im Krankenhaus und zuletzt als begeisterte Hausärztin mit neurologischem Interesse, ist gereist und hat sich Träume erfüllt. Sie hat ein schönes Haus, einen Mann, den sie liebt – und dann ist da ja auch noch ihr Pferd. „Siehst du“, sagt sie, „es ist gar nicht so schlimm, dass ich jetzt hier so sitze mit dieser Erkrankung.“
Dabei hatte Claudia auch beruflich noch große Pläne. Gerade war sie dabei, den Vertrag für die Übernahme einer Praxis zu unterschreiben, als die Diagnose kam. „Tja“, sagt sie trocken, „das wurde dann leider nichts mehr.“
Die ersten Symptome: Gangunsicherheit, Steifheit und Erschöpfung
Die ersten Veränderungen nimmt die Ärztin ein halbes Jahr vor der ersten Diagnose war. „Ich merkte, dass ich unsicher beim Gehen war. Zudem fühlte sich mein Körper so schwer an, und meine Stimme schien schnell zu ermüden.“ Und dann fällt Claudia in der Dusche um. Ihr wird klar: Da stimmt etwas nicht. Mehr noch – als Ärztin hat sie beinahe die Gewissheit, dass es etwas Ernstes sein muss. Zu der Gangunsicherheit kommen Steifheit und zunehmend langsamere Bewegungen. „Auch ihre Handschrift veränderte sich“, erinnert sich ihr Mann Ralf. „Ihre Handschrift war schon immer, na ja, wie soll ich sagen – so eine Arztklaue halt. Aber sie wurde noch schlechter.“ Auch ihm fällt auf, dass Claudias Bewegungen langsamer werden. Sie ist häufiger erschöpft. Für ihn lassen sich damals für manche dieser Veränderungen noch vermeintlich harmlose Erklärungen finden. Claudia hat viel um die Ohren, arbeitet viel. Vielleicht ist sie einfach müde und erschöpft. Doch die Symptome nehmen weiter zu.
Was ist Multisystematrophie (MSA)?
Die Multisystematrophie ist eine seltene und fortschreitende Erkrankung des Nervensystems. Sie kann besonders zu Beginn der Parkinsonkrankheit sehr ähnlich sein und wird deshalb zunächst nicht selten damit verwechselt. Zu möglichen ersten Beschwerden gehören eine Verlangsamung der Bewegungen, Muskelsteifheit, Gleichgewichtsprobleme und unsicheres Gehen. Auch Veränderungen der Stimme und Sprache, Koordinationsstörungen, Schluckbeschwerden und Störungen des autonomen Nervensystems können hinzukommen.
Ein Hinweis auf MSA kann sein, dass sich die Beschwerden vergleichsweise schnell entwickeln und Parkinsonmedikamente nur wenig oder lediglich vorübergehend helfen. Die Erkrankung ist sehr selten. Statistisch leben etwa 5 von 100 000 Menschen mit MSA. Hochgerechnet wären das in Deutschland ungefähr 5000 Betroffene.
Eine Heilung gibt es bislang nicht. Auch die Prognose ist schwer: Die durchschnittliche Lebenserwartung nach Diagnosestellung liegt bei etwa sechs bis neun Jahren. MSA ist nicht ansteckend und nicht mit Multipler Sklerose, kurz MS, zu verwechseln.
MSA-Diagnose verarbeiten braucht Zeit
Für eine Frau, die selbst seit Jahrzehnten als Medizinerin arbeitet, ist die Situation besonders. Claudia weiß sehr genau, was bestimmte Symptome bedeuten können. Sie kennt Krankheitsverläufe. Sie kennt medizinische Prognosen. Ein ganzes Jahr lang behält Claudia die neue Diagnose für sich. „Ich musste mich erst einmal sortieren und für mich eine innere Einstellung dazu finden.“ Denn eines war für sie klar: Eine solche Diagnose kann auch Angehörigen den Boden unter den Füßen wegziehen. Sie wollte selbst stark genug sein, um sie dann auffangen zu können.
Ehemann Ralf als Stütze und unerschütterlicher Optimist
Claudias Ehemann Ralf arbeitet als Notfallsanitäter und bringt neben seiner medizinischen Erfahrung etwas mit, das im gemeinsamen Alltag mindestens genauso wertvoll ist: Humor. Ralf begegnet seiner Frau respektvoll. Er unterstützt sie, ohne ihr Entscheidungen abzunehmen. Und er lässt sie ihre Pläne verfolgen. Pläne gab es in Claudias Leben schließlich immer. Und Pläne muss es auch weiterhin geben. Ein bisschen Kontrolle darf schließlich bleiben.
Die ersten Jahre versucht Ralf, seinen fordernden Beruf und die zunehmende Unterstützung zu Hause miteinander zu vereinbaren. Irgendwann wird klar: So geht es nicht mehr lange weiter. Er zieht die Notbremse. Inzwischen ist er von seinem Arbeitgeber freigestellt und kümmert sich um seine Frau – so, wie Claudia ihn eben lässt. „Ich habe absolutes Glück mit meinem Arbeitgeber, dass wir diese Lösung gefunden haben“, sagt Ralf. „Die haben absolutes Verständnis.“ „Na ja“, wirft Claudia trocken ein, „es sind ja auch nur noch ein paar Jahre“. Und wieder ist da Claudias ganz eigener Humor. Ein Satz zum Schmunzeln – und gleichzeitig einer, der mitten ins Herz trifft.
Wenn die Erkrankung schneller ist als das Hilfsmittel
Auf der Einfahrt steht seit einigen Monaten ein neues, leuchtend blaues E-Dreirad. Es sieht so gar nicht nach Krankheit oder Einschränkung aus. Eher ziemlich stylisch. Hinten befindet sich ein großer Korb – inklusive Einhorn-Aufkleber. Claudia und Ralf haben das Dreirad auf der REHACARE in Düsseldorf entdeckt. Es wird in Süddeutschland hergestellt und soll Claudia wieder ein Stück zusätzliche Mobilität ermöglichen. Doch genau an diesem Hilfsmittel zeigt sich eines der großen Probleme einer schnell fortschreitenden Erkrankung. „Die Krankheit schreitet so schnell voran und bringt immer wieder neue, einschneidende Einschränkungen mit sich, dass man mit den Hilfsmitteln gar nicht hinterherkommt“, sagt Ralf. Ob Claudia inzwischen überhaupt noch in der Lage ist, es zu fahren? Das müssen die beiden erst herausfinden.
Produodopa-Pumpe „Klaus“ als neuer Begleiter
Zu Claudias ständigen Begleitern gehört inzwischen auch eine Produodopa-Pumpe. Und weil sie inzwischen zu dem Leben der beiden dazugehört, bekam sie auch einen Namen: Klaus. Da die Tabletten über Claudias Magen-Darm-Trakt nicht ausreichend aufgenommen werden, kaum Wirkung zeigen und zudem starke Wirkungsschwankungen vermieden werden sollen, erhält sie das Medikament kontinuierlich in flüssiger Form über die Pumpe. Für Claudia bedeutet Klaus vor allem eines: mehr Lebensqualität. Wie sich ihr Körper ohne ausreichende medikamentöse Unterstützung anfühlt, beschreibt sie eindrucksvoll: „Das ist, als würdest du eine 500-Kilo-Weste tragen.“ Als die Pumpe anfänglich ihre Wirkung entfaltet, ist der Unterschied deutlich. „Dann waren es nur noch 250 Kilo! Fantastisch!“ Claudia lacht. „Neulich dachte ich noch, dass Klaus gar nicht mehr viel bringt. Doch es stellte sich raus, wir hatten nur vergessen, ihn einzuschalten! Als Klaus dann wieder lief, war der Unterschied dann doch enorm!“
Begegnungen auf Augenhöhe und Pferd Schnuck
So klar Claudia ihre Erkrankung für sich angenommen hat: Der Austausch mit anderen Betroffenen bleibt wichtig. Nach einiger Recherche findet sie eine geschlossene WhatsApp-Gruppe für Menschen mit MSA. Rund 50 Betroffene aus Deutschland und der Schweiz sind dort miteinander vernetzt. Ein klassischer Stammtisch ist bei einer Erkrankung wie MSA schwierig. „Schließlich können wir uns alle nicht mehr so gut bewegen und sprechen ja auch nur noch eingeschränkt“, sagt Claudia und lacht. Trotzdem gibt es zweimal im Monat einen gemeinsamen Videocall. „Es tut gut zu hören, dass es anderen ähnlich geht.“
Und dann ist da noch Schnuck, Claudias 26-jähriges Pferd. Es gehört zu ihrem Leben und ist bis heute ein wichtiger Anker. Um ihn besuchen zu können, steigt sie auf einen E-Scooter um. Auch Schnuck scheint längst verstanden zu haben, dass sich etwas verändert hat. „Der war vorher eigentlich nicht unbedingt besonders aufmerksam und rücksichtsvoll“, erzählt Claudia. Inzwischen sei das anders. Wenn die beiden spazieren gehen, passe das Pferd sehr genau auf sie auf und bewege sich ausgesprochen vorsichtig. Fast so, als wüsste es genau, was los ist.
Mehr Infos: Website msaleben.de // Website: leben-mit-msa.de
Selbstständigkeit ist wichtig und motiviert
Für die Zukunft hat Claudia selbstverständlich auch schon einen Plan. Ihre beste Freundin ist Palliativmedizinerin und hat Claudia bereits zugesagt, sie auch auf ihrem letzten Weg medizinisch und menschlich zu begleiten. Und trotzdem geht es in ihrem Leben jetzt nicht nur um das Sterben. Es geht um ihren Mann. Um Schnuck. Um Freunde und Familie. Um das blaue E-Dreirad auf der Einfahrt. Um Pläne. Um Selbstständigkeit. Eben darum, das Beste aus dem zu machen, was ist.
