Wie gestaltet sich der Alltag mit einem Kind mit Behinderung? Was sind Herausforderungen pflegender Eltern, und wofür lohnt es sich, dankbar zu sein? Das alles und vieles mehr haben wir Ela gefragt. Im Interview spricht sie über ihren Alltag als Berufstätige, Ehefrau und zweifache Mama – mit einer Besonderheit: Ihr siebenjähriger Sohn Leon kam mit einer infantilen Zerebralparese auf die Welt. Im Alltag braucht er bei vielen Dingen noch Unterstützung. Aber genauso belebt er das Familienleben und sein Umfeld mit seinem wunderbaren Lachen und seiner Lebensfreude. Mehr dazu erfahren Sie im folgenden Interview.
Wenn Familie auch Pflege bedeutet: Ela über Beruf, Partnerschaft und Mutterschaft
Hallo Ela, kannst Du Euch als Familie kurz vorstellen?
Wir sind eine vierköpfige Familie: Mein Mann Sebastian, unsere zwölfjährige Tochter Emma, unser siebenjähriger Sohn Leon und ich. Leon hatte während der Geburt einen Sauerstoffmangel, wurde ins künstliche Koma versetzt und niemand konnte sagen, wie seine Zukunft aussehen würde. Da war die Anfangszeit unglaublich schwer. Ich war komplett überfordert und habe oft gedacht, dass ich das nicht schaffen würde. Und auch heute ist es noch so, dass wir Leon bei Dingen unterstützen, die für andere Siebenjährige selbstverständlich sind, wie Anziehen, Waschen oder Zähneputzen.
Was hat Dir in dieser schweren Anfangszeit am meisten geholfen?
Das war vor allem Leon selbst. Sein Lachen, seine Entwicklung und die kleinen Fortschritte haben mir gezeigt, worauf es wirklich ankommt. Aber auch meine Tochter Emma war ein Anker, weil sie mich oft an die Hand genommen hat und mir gesagt hat, dass ich aufstehen und weitermachen soll. In der Zeit haben die beiden mich besonders als Mama gebraucht.
Und man darf auch unsere Verwandten nicht vergessen, die insbesondere in der Anfangszeit unglaublich viel für uns da waren. Da haben wir alle gelernt, uns über die kleinen Momente zu freuen und nicht ständig auf große Entwicklungsschritte zu schauen. Leon ist unser Kind und soll genauso geliebt werden wie jedes andere Kind auch.
Welche Herausforderungen gibt es als pflegende Angehörige?
Die größte Belastung ist die Bürokratie. Man muss für alles kämpfen und sich ständig rechtfertigen – bei Krankenkassen, Pflegekassen oder Behörden. Es geht dabei nicht um Luxus, sondern um ganz normale Teilhabe. Trotzdem kostet jeder Antrag unglaublich viel Kraft und oft werden Hilfsmittel zunächst abgelehnt. Deshalb versuchen wir mittlerweile, vieles selbst zu lösen, kaufen gebraucht oder bauen Dinge um.
Wie gestaltet ihr Euren Alltag?
Uns war immer wichtig, Leon möglichst normal aufwachsen zu lassen. Deshalb nutzen wir oft einfache Lösungen aus dem Alltag anstatt vieler spezieller Hilfsmittel. Beim Baden haben wir zum Beispiel einen Schwimmreifen genutzt, weil ich wollte, dass Baden für ihn genauso Freiheit und Freude bedeutet wie für jedes andere Kind.
Bist du berufstätig?
Ja. Ich arbeite im Marketing in einem Tagungshaus und bin seit einiger Zeit auch selbstständig tätig. Mir ist wichtig, dass ich mich nicht nur über meine Rolle als Mutter definiere. Eigene Projekte und berufliche Aufgaben geben mir Kraft und helfen mir, mich selbst nicht aus den Augen zu verlieren.
Wie findest Du Auszeiten?
Es sind oft die kleinen Dinge: eine Tasse Kaffee, ein Spaziergang ohne Handy oder einfach ein paar ruhige Minuten. Gerade als Mutter muss man oft funktionieren, deshalb sind diese kleinen Pausen unglaublich wichtig.
Welche Rolle spielen soziale Medien und das Reisen für Euch?
Über Instagram teilen wir unter dem Account „leons_reise_mitseinerfamilie“ unseren Alltag und möchten anderen Familien Mut machen. Gerade Eltern, die noch am Anfang stehen, sehen dadurch, dass ein erfülltes Leben mit einem Kind mit Behinderung möglich ist.
Besonders beim Thema Reisen möchten wir Ängste nehmen. Viele Menschen trauen sich das nicht zu oder bekommen von außen vermittelt, dass es zu kompliziert sei. Dabei sind wir als Eltern doch die besten Experten für unser eigenes Kind. Deshalb sagen wir immer: Koffer packen und einfach machen! Diese Erinnerungen kann einem niemand mehr nehmen. Dieses Jahr geht es für uns sogar nach Thailand – da kann ich mit Leon auf einem Elefanten reiten. Klingt schwierig? Ja, aber wir werden einen Weg finden.
Was ist das Projekt „Holzwägelchen“?
Das „Holzwägelchen“ ist aus einer Alltagssituation heraus entstanden. Weil wir kein passendes Fortbewegungsmittel für Leon gefunden haben, hat ein Schreiner einen kleinen Sitzwagen aus Holz gebaut. Dieses Holzwägelchen hat unseren Alltag enorm verändert und Leon viele neue Möglichkeiten eröffnet. Über Instagram wurden andere Familien darauf aufmerksam und fragten ebenfalls danach, sodass daraus nach und nach ein eigenes kleines Projekt entstanden ist. Manchmal denke ich, dass ohne Leon all diese Begegnungen, Herzensmomente und dieses Projekt nie entstanden wären. Aus einem schweren Schicksal hat sich etwas entwickelt, das heute vielen anderen Familien hilft – und dafür bin ich unglaublich dankbar.
Was möchtest Du anderen Eltern mitgeben?
Sucht Euch Unterstützung und geht nicht allein durch diese Zeit. Im Nachhinein wünschte ich, wir hätten uns früher mit anderen Eltern vernetzt. Es gibt keine besseren Experten als Menschen, die selbst in derselben Situation sind. Man bekommt Mut, emotionale Unterstützung und viele praktische Tipps für den Alltag.
Und vergesst Euch als Paar und als Mensch selbst nicht. Man darf sich nicht ausschließlich über die Rolle als pflegende Angehörige definieren.
Was wünschst Du Dir gesellschaftlich?
Mehr Inklusion. Ich wünsche mir eine Welt, in der alle selbstverständlich zusammen leben, lernen und arbeiten können. Aktuell werden Menschen mit Behinderung leider oft ausgeschlossen. Ich wünsche mir, dass sich das ändert und dass Menschen nicht ständig auf ihre Einschränkungen reduziert werden.
Was hast Du von Leon gelernt?
Unglaublich viel. Vor allem, wie wenig es eigentlich braucht, um glücklich zu sein. Und auch, wie sehr man einen Menschen lieben kann. Leon ist unser Sohn, und das ist genau richtig so.
