Was geschieht, wenn werdende oder frischgebackene Eltern die Nachricht erhalten, dass ihr Kind eine Behinderung haben wird?
In unserem Interview gibt Cornelia Baumann von der Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatungsstelle (EUTB®) PädInklusiv Einblick in die Gefühlswelt betroffener Familien und zeigt Wege der Unterstützung in einer Ausnahmesituation auf.
Sie ist Sozialpädagogin mit dem Schwerpunkt Heil- und Behindertenpädagogik, Diplom-Diakoniewissenschaftlerin, Case-Managerin und systemische Familienberaterin. Im Jahr 2018 hat Frau Baumann gemeinsam mit einer Kollegin die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatungsstelle (EUTB®) PädInklusiv in Lüneburg gegründet. Die Idee zur Gründung einer Beratungsstelle für Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern entstand aus beruflichen Erfahrungen in diesem Bereich. Geprägt wurde sie auch durch ihre Rolle als Mutter von drei Kindern, von denen zwei mit einer Behinderung geboren wurden.
Inhaltsverzeichnis
- Wie Eltern mit der Diagnose umgehen können
- Erste Schritte nach der Diagnose
- Beratungsstellen für betroffene Eltern
- Emotionale Hilfe und Perspektiven
- Wie Familie und Freund:innen helfen können
- Literatur und Online-Angebote
- Über Cornelia Baumann
Wie Eltern mit der Diagnose umgehen können
Frage von BF: Liebe Frau Baumann, wenn werdende Eltern die Diagnose erhalten, dass ihr eigenes Kind eine Behinderung haben wird – was raten Sie ihnen, wie sie am besten damit umgehen können?
Antwort Cornelia Baumann: Eine allgemeingültige Antwort kann ich darauf nicht geben, sondern nur Anhaltspunkte, die eine Orientierung geben können. So ist mir wichtig, zunächst einmal darauf hinzuweisen, dass die Situation, in der Eltern Kenntnis von einer Diagnose erhalten, sehr unterschiedlich ist: Handelt es sich um eine vorgeburtliche Diagnose? Erfolgt sie direkt nach der Entbindung? Ist es eine „erlösende“ Diagnose nach Jahren verzweifelter Suche nach einer Erklärung, warum sich ein Kind anders entwickelt als andere Kinder? Ist die Diagnose auf einen Unfall zurückzuführen oder Folge eines medizinischen Eingriffes?
Hinzu kommt, dass die Vermittlung der Diagnose/des Verdachtes auf eine Diagnose von vielen Eltern als sehr wenig mitfühlend und empathisch beschrieben wird. Häufig hören wir, dass wenig Zeit für ein Gespräch da ist und die Eltern dann allein gelassen werden.
Bedenken sollte man auch, dass mit der Diagnosestellung kein unverrückbarer Status quo gegeben ist: So kann es möglich sein, durch gezielte Therapie eine positive Wirkung zu erzielen. Es kann sich aber auch um eine Beeinträchtigung mit fortschreitendem Verlauf handeln oder um eine sehr seltene Erkrankung, mit der es kaum Erfahrungen gibt, um hier nur einige mögliche Optionen zu nennen.
Aber egal, um welche Diagnose es sich handelt, was die Ursache ist, zu welchem Zeitpunkt sie kommt und wie möglicherweise die Prognose lautet: Es ist immer eine traumatische Erfahrung, ein Schock. Eine, in der alles andere zur Nebensache wird, häufig verbunden mit der Frage: „Und jetzt?“
Eltern werden aus ihrer gewohnten Lebensrealität, ihrem Lebensentwurf herausgerissen und in eine Phase der Unsicherheit und Angst katapultiert. Sie kann begleitet sein von Wut, Trauer, Aggression, Resignation und Lähmung – ein emotionaler Schleudergang.
Interessant ist, dass trotz aller Vielfalt und Individualität Gefühlsphasen in Krisen meist ähnlich verlaufen. Hilfreich, um Eltern in einer solchen Krise unterstützen zu können, ist die Kenntnis des Spiralmodells der Trauer- und Krisenbewältigung von Erika Schuchardt.
Eltern in diesem Schockzustand nicht allein zu lassen, einfach da zu sein, zu signalisieren, dass es in Ordnung ist, die unterschiedlichsten Gefühle zuzulassen und nicht in sich zu verschließen, wird als sehr hilfreich empfunden. Es ist nicht mit einem einmaligen Gespräch getan, vielmehr ist eine verlässliche, kontinuierliche, oft lang andauernde Unterstützung sehr wertvoll. Unterschiedliche, auch widersprüchliche Verhaltensweisen und Gedanken auszuhalten, ohne sie zu bewerten, ist wichtig, aber auch sehr herausfordernd.
Unterstützung anzubieten, z. B. bei der Planung weiterer Schritte, Suche nach Informationen, Hilfsmöglichkeiten und Beratungsangeboten, ist ebenso wertvoll, wie Zeit zu schenken, um einfach da zu sein und Pflichten z. B. im Haushalt abzunehmen.
Gleichzeitig gilt es auch, sensibel zu sein, und den Eltern Zeit für sich allein zu lassen, um gemeinsam zu trauern.
Ein solcher Prozess dauert, und auch nach langer Zeit kann wieder eine Krise eintreten oder eine alte aufbrechen.
So vielfältig die Diagnosen sind, so vielschichtig ist auch der Umgang damit, und ein allgemeingültiges „Rezept“ gibt es nicht.
Erste Schritte nach der Diagnose
Frage BF: Was könnten die ersten Schritte nach einer solchen Diagnose sein?
Antwort CB: Auch hier ist eine pauschale Antwort schwierig. So kommt es u. a. darauf an, wo, wie und durch wen die Diagnose den Eltern übermittelt wird. Zudem gilt es, dabei im Blick zu haben, welche Lebensrealität/welchen Hintergrund die Eltern haben. Haben sie z. B. selbst eine Behinderung? Sind die Eltern minderjährig? Kommen sie aus einem anderen Kulturkreis? Dies sind nur einige Beispiele, um zu verdeutlichen, wie vielfältig die Situation ist und was alles zu beachten ist.
Geschieht die Übermittlung der Diagnose im Krankenhaus, kann zunächst einmal das Angebot psychologischer und/oder geistlicher Unterstützung durch den psychologischen Dienst des Krankenhauses/der Seelsorgenden hilfreich sein.
Die einfühlsame Einbeziehung der Eltern in die Versorgung des Kindes im Krankenhaus ist ebenso wichtig, wie eine gute Vorbereitung der geplanten Entlassung nach Hause durch das Case-Management des Krankenhauses mit der Vermittlung von Unterstützungsmöglichkeiten, wie z. B. sozialmedizinischer Nachsorge. Aber auch die Begleitung eines Erstgespräches, bei dem dann gemeinsam der Bedarf und die Bedürfnisse der Eltern und des Kindes in den Blick genommen werden und ausgehend davon Unterstützungsmöglichkeiten und -leistungen aufgezeigt werden.
Erfolgt die Besprechung zur Diagnose durch eine:n niedergelassene:n Arzt:in, kann die Kontaktvermittlung zu einer Beratungsstelle oder Selbsthilfegruppe eine Möglichkeit sein. Auch die Vermittlung von Pflegeberatung kann sinnvoll sein. Hier ist natürlich von Bedeutung, dass bei dieser auch Erfahrung mit Pflege von Kindern vorhanden ist.
Offenheit, Empathie, das respektvolle Eingehen auf die Eltern und die Fähigkeit, unterschiedliche Lebensrealitäten im Blick zu haben, sind dabei von großer Bedeutung.
Beratungsstellen für betroffene Eltern
Frage BF: An welche Beratungsstellen können sich betroffene Eltern wenden?
Antwort CB: Wenn man noch nie zuvor mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen in Berührung gekommen ist, ist nicht nur die Diagnose ein Trauma. Was folgt, ist die Herausforderung, Unterstützungsangebote zu finden, die helfen, sich im sozialrechtlichen Bereich und Pflegedschungel zurechtzufinden. So sehen sich die meisten Eltern einer Situation gegenüber, die sie heillos überfordert. Umso wichtiger ist, dass gerade die Stellen, die mit der Übermittlung einer Diagnose zu tun haben, über die Unterstützungsangebote Bescheid wissen und den Eltern diese Kontakte vermitteln.
Um hier die richtigen Anlaufstellen zu nennen, ist es wichtig, die Lebenssituation der Eltern zum Zeitpunkt der Diagnosevermittlung zu kennen.
Vorgeburtlich sind Hebammen und Schwangerenberatungsstellen eine gute Anlaufstelle, die dann auch entsprechende weitere Angebote nach der Entbindung vermitteln können.
Gerade bei Neugeborenen sind neben Hebammen auch die „Frühen Hilfen“ Anlaufstellen, um weiterführende Unterstützungsmöglichkeiten zu erfragen.
Zudem sind sowohl Pflegeberatungsstellen als auch Eingliederungshilfe und Jugendamt zentrale Adressen, um nach Beratungsangeboten zu fragen.
Besonders hilfreich können die sogenannten EUTBs®, die Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatungsstellen sein, die es überall in Deutschland gibt. Diese bieten unabhängige Informationen über Reha- und Teilhabeleistungen, zu Ansprechpartnern:innen, möglichen Leistungsansprüchen und den zuständigen Rehabilitationsträgern. Die Beratung ist voraussetzungslos, kostenfrei und niedrigschwellig und soll im Sozialraum der ratsuchenden Menschen barrierefrei zur Verfügung stehen. Ein Element dieser Beratung ist auch die sogenannte Peer-Beratung, also die Beratung von Betroffenen für Betroffene. Gerade dies wird häufig von Eltern als besonders hilfreich erlebt und ist ein großer Vorteil der EUTBs®. Es gibt bundesweit einige Beratungsstellen, die einen Schwerpunkt in der Beratung von Familien mit chronisch kranken, behinderten oder von Behinderung bedrohten Kindern haben. Diese findet man unter folgender Adresse: www.teilhabeberatung.de, dort gibt es die Möglichkeit, im Suchfeld gezielt nach Beratungsstellen mit dem Schwerpunkt „Kinder mit Behinderungen“ zu schauen.
Emotionale Hilfe und Perspektiven
Frage BF: Wenn diese Eltern sehr mit dem Schicksal hadern, was kann helfen, um wieder einen positiveren Blickwinkel zu bekommen?
Antwort CB: Als sehr hilfreich wird immer wieder der Kontakt zu anderen Eltern von Kindern mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen beschrieben. Eine erste Kontaktanbahnung zur Selbsthilfe kann über die oben erwähnten Stellen erfolgen. Dabei ist zu berücksichtigen, dass es nicht für jede Erkrankung oder Behinderung eine passende Selbsthilfegruppe gibt. Vielerorts existieren aber auch übergeordnete Gruppen, die keine bestimmte Beeinträchtigung im Fokus haben. Hier wäre beispielsweise die Community „Mein Herz lacht“ zu nennen. Regionalgruppen findet man mittlerweile fast überall in Deutschland. Auch über den Dachverband der Selbsthilfe „Kindernetzwerk“ kann man Kontakte zu Selbsthilfegruppen finden. Mancherorts bieten auch Kinderkliniken oder die sozialmedizinische Nachsorge Elterngruppen an.
Allerdings sind nicht alle Eltern offen für diese Gruppen. Das kann zum einen daran liegen, dass sie in ihrem persönlichen Trauerprozess noch nicht so weit sind, manchen liegen solche Gruppen auch nicht, oder die Rahmenbedingungen lassen eine Teilnahme nicht zu.
Natürlich kann es auch sehr unterstützend sein, sich psychologischen Beistand zu holen. Manche Kinderkliniken bieten dies an, man sollte in jedem Fall danach fragen. Auch bei niedergelassenen Psychologen:innen kann man Gesprächsangebote wahrnehmen, allerdings sind die Wartelisten häufig sehr lang, und auch nicht alle Psychologen:innen bieten Hilfen für diese besonderen Bedürfnisse an.
Gespräche mit vertrauten Menschen sind ebenfalls ein wichtiger Baustein. Die Sorgen und Ängste „abzuladen“ und jemanden zu haben, der eine Schulter zum Anlehnen, Zeit und Verständnis mitbringt, ist von unschätzbarem Wert.
Wie Familie und Freunde:innen unterstützen können
Frage BF: Wie können Familie und Freunde:innen betroffene Eltern bestmöglich unterstützen?
Antwort CB: Häufig berichten Eltern davon, dass sich in ihrem Verwandten- und Freundeskreis nach Bekanntwerden der Behinderung oder chronischen Erkrankung des Kindes „die Spreu vom Weizen trennt“. Langjährige Kontakte schlafen ein, Verwandte oder vermeintliche Freunde:innen wenden sich ab. Sicherlich spielen hier die eigene Hilflosigkeit und Überforderung eine nicht zu unterschätzende Rolle. Umso wichtiger sind die beständigen Freundschaften und die positiven Signale aus dem familiären Umfeld. Natürlich gibt es auch dort Ängste und Sorgen, und diese dürfen und sollten auch sensibel angesprochen werden. Als ganz wichtig erachte ich, dass die Familie verlässlich und kontinuierlich Unterstützung erfährt. Dazu zählen ganz einfache Handreichungen, wie z. B. ein Einkauf, die Wäschepflege oder regelmäßiges Babysitting der Geschwisterkinder. Auch die Begleitung zum Treffen einer Selbsthilfegruppe oder die Übernahme der Wohnungsreinigung ist denkbar. Schön wäre es, wenn die Unterstützung nicht nur einmal angeboten wird, sondern immer wieder erfragt wird, ob und wenn ja welche Hilfe gewünscht wird. Hier gilt es, sensibel auf die Signale der Eltern zu achten, eine Ablehnung nicht persönlich zu nehmen und es wieder zu versuchen.
Literatur und hilfreiche Online-Angebote
Frage BF: Gibt es Literatur oder Online-Ressourcen, die betroffenen Eltern helfen können?
Antwort CB: Es gibt unzählige Literatur oder Online-Ressourcen, in denen man hilfreiche Hinweise finden kann. Eine persönliche Beratung ersetzen sie meiner Ansicht nach aber nicht. Für die Suche nach sozialrechtlichen Fragestellungen verweisen wir gern auf die Broschüre des bvkm e. V. „Mein Kind ist behindert, diese Hilfen gibt es“. Sie bietet einen verständlichen Überblick über die Leistungen, die Menschen mit Behinderungen und ihren Familien zustehen. Es gibt sie als Broschüre zu erwerben und als kostenfreien Download – auch zweisprachig (deutsch + türkisch, deutsch + russisch, deutsch + englisch und deutsch + arabisch).
Als sehr hilfreich empfinden wir auch die Website www.betanet.de. Diese ist das größte Portal für psychosoziale und sozialrechtliche Informationen im Gesundheitswesen – allgemein verständlich und übersichtlich. Anhand der Eingabe von Suchbegriffen kann man gezielt und auf die eigenen Bedürfnisse zugeschnitten nach Informationen zu bestimmten Themen forschen.
Hilfreich ist, gerade bei seltenen Erkrankungen, die „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)“. Hier erfährt man Unterstützung in Form von Informationen über seltene Erkrankungen, Ärzte:innen, Therapierende und medizinische Zentren, erhält aber auch soziale Beratung.
Hinweisen möchte ich auch auf die Website „Kindernetzwerk“, den Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen. Das knw wurde gegründet, um Informationen und qualifizierte Hilfe zu vermitteln. Im Verein sind zahlreiche Selbsthilfegruppen als aktive Mitglieder vertreten. Eine umfassende Datenbank wird ständig weiterentwickelt. Es gibt unter der Rubrik „Hilfe zur Selbsthilfe“ zahlreiche Handreichungen für Familien, aber auch Kontakte zu anderen betroffenen Eltern mit der gleichen Erkrankung des Kindes.
Hinweisen möchte ich gern noch auf die zahlreichen Bücher zum Anschauen und Vorlesen, die hilfreich sein können, um mit (Geschwister-)Kindern über Behinderungen ins Gespräch zu kommen: z. B. das Buch „Alle Behindert!“ von Horst Klein und Monika Osberghaus oder die Buchreihe „Die bunte Bande“. Diese Reihe hat der CARLSEN Verlag zusammen mit „Aktion Mensch“ herausgebracht. In diesen Büchern werden Kindern die Themen Inklusion und Vielfalt nahegebracht. Besonders hervorzuheben ist, dass es die Geschichten nicht nur in unterschiedlichen Lese- und Hörformaten gibt, sondern dass sie auch in Leichter Sprache und als barrierefreie PDFs für Screenreader zur Verfügung stehen. Man findet darüber hinaus auch Kinderbücher zu speziellen Erkrankungen oder Behinderungen. Es gibt Bildwörterbücher der Gebärdensprache oder eine Kinder-Enzyklopädie in Form von bebilderten mehrsprachigen Karten und vieles mehr. Hier hilft die eigene Recherche im Netz oder der Gang zur nächsten Buchhandlung.
Über Cornelia Baumann
Frage BF: Und abschließend eine persönliche Frage: Was hat Sie dazu motiviert, in diesem Bereich zu arbeiten?
Antwort CB: Ein Praktikum nach der Schulzeit hat mich für den Bereich Soziale Arbeit begeistert – genauer für die Arbeit mit Menschen mit Behinderungen. Nach meinem Studium des Sozialwesens mit Schwerpunkt Heil- und Behindertenpädagogik/Frühförderung habe ich mein Anerkennungsjahr in einem Wohnheim für Menschen mit Behinderungen absolviert. Parallel dazu habe ich ein Aufbaustudium der Diakoniewissenschaften abgeschlossen und dann, nach einem Wohnortwechsel, in Süddeutschland eine Beratungsstelle für Menschen mit Sehbehinderung und blinde Menschen aufgebaut. In der Zwischenzeit kamen meine drei Kinder zur Welt, von denen zwei mit einer Behinderung geboren wurden. Dies hat meinen Blickwinkel auf die Soziale Arbeit noch einmal deutlich verändert. Obwohl ich ja „vom Fach“ war, ist es auch mir schwergefallen, Hilfe und Unterstützung für unsere Familie und die Kinder zu erhalten. Dies hat mich dazu bewogen, gemeinsam mit einer anderen betroffenen Mutter eine Beratungsstelle für Familien mit chronisch kranken oder von einer (drohenden) Behinderung betroffenen Kindern ins Leben zu rufen. Zwischendurch habe ich noch eine Weiterbildung zur Systemischen Familienberaterin und eine Weiterbildung zur Case-Managerin absolviert. Die dortige Abschlussarbeit war die Konzeption für die Beratungsstelle PädInklusiv, die als EUTB® vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) gefördert wird (s. o.). Seit mittlerweile 7 Jahren gibt es PädInklusiv in Lüneburg, wo ich nach einem erneuten Ortswechsel seit 17 Jahren lebe. Nach einer neuen Verordnung des BMAS dürfen wir uns bei PädInklusiv nicht mehr spezialisieren, doch ein Schwerpunkt der Beratung ist nach wie vor die Unterstützung von Familien mit chronisch kranken oder von einer (drohenden) Behinderung betroffenen Kindern. Dies ist und bleibt „mein“ Thema.
